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자폐증이라는 수수께끼의 역사, 과학, 그리고 깊은 감동의 휴먼드라마

처음부터 자폐증은 수수께끼였다. 그렇기에 사회와 과학은 많은 실수를 저질렀다. 자폐인은 정상적으로 살아갈 수 없다고 생각했다. 사회에 부담만 주는 쓸모없는 존재로 치부하여 영원히 격리하거나, 심지어 국가권력이 조직적으로 살해했다. “냉장고 엄마”라는 이론으로 엄마를 비난했다. 자폐인은 교육시킬 수 없다는 선입견에 사로잡혀 공립교육에서 배제했다. 수많은 사이비들이 이윤을 위해, 명성을 위해, 때로는 인도주의적 명분에 취해 자폐인과 가족을 이용하고, 착취하고, 소외시켰다.

지금도 자폐증은 수수께끼다. 그러나 지난 80년간 사회는 자폐인의 살아갈 권리는 물론 교육권을 보장하고, 엄마를 탓하는 문화를 떨쳐냈다. 수많은 이론의 폭력성과 비과학성을 극복하고 자폐성향이 인간 정신에 내재된 특성이며, 인간은 모든 측면에서 ‘스펙트럼’으로 존재한다는 깨달음을 얻었다. 그리고 마침내 과거 같으면 괴짜나 얼간이 취급을 받았을 자폐인 스스로 자신의 내면을 드러내고, 설명하고, 축복하기에 이르렀다.

이런 변화가 저절로 성취된 것은 아니다. 수많은 사람이 뛰어들어 각자의 몫만큼 역사의 수레바퀴를 굴렸다. 꿈쩍도 않던 수레바퀴가 마침내 진창을 빠져나와 구르기 시작했고, 점점 속도가 붙고 있다. 과학자, 의사, 심리학자, 언어학자, 공학자, 작가, 변호사, 영화제작자, 언론인, 교육자, 기업가, 정치인이 재능과 열정과 시간과 노력과 영향력을 아낌없이 바친 결과다. 그러나 무엇보다 큰 힘을 발휘한 사람, 자폐인을 끔찍한 수용기관에서 해방시켜 “바다를 보여준” 사람, 교육받을 권리를 쟁취한 사람, 이 세상에 “어딘지 다른 사람”이 살아갈 자리를 마련해야 한다고 모두를 설득한 사람은 자폐인과 가족, 그리고 그들의 말에 귀를 기울인 이름 없는 보통 사람들이었다. 이 책은 그들의 피와 땀과 눈물, 희생과 비극과 시행착오, 간절한 염원과 비범한 용기와 지극한 사랑에 관한 이야기다.

ABC 뉴스 통신원이자 인터넷 토론 프로그램 인텔리전스 스퀘어드(Intelligence Squared U.S. Debates)의 호스트 겸 진행자. ABC 방송 <나이트라인> 앵커맨으로 잘 알려져 있다. 백악관 수석 특파원을 비롯해 런던, 모스크바, 예루살렘, 요르단의 암만(Amman)에서 오랫동안 특파원으로 일했다. 세 번의 에미상과 해외통신원클럽상(Overseas Press Club Award)을 수상했다. 자서전적 스토리텔링을 통해 다양한 사람의 목소리를 발굴하고 그들을 연결하는 공동체를 지향하는 스토리 디스트릭트(Story District)에서 라이브 스토리텔러로도 활동하고 있다. 의사이자 의대 교수인 아내 레니트 미쇼리(Ranit Mishori)를 만나면서 자폐증이 가족에 미치는 영향에 관심을 갖게 되었다. 미쇼리는 심한 자폐증을 겪는 오빠와 함께 이스라엘에서 자랐다. 현재 두 자녀와 함께 워싱턴 D.C.에서 산다(Twitter: @johndonvan).

서문
1부 최초의 자폐아 1930~1960년대
1장 도널드
2장 사회악
3장 첫 번째 환자
4장 야생 소년과 성스러운 바보들
5장 사랑과 보호
6장 어떤 천재

2부 비난 게임 1960~1980년대
7장 냉장고 엄마
8장 죄수 15209
9장 카너의 잘못일까?
10장 이를 악물고
11장 엄마들, 연대하다
12장 지각 변동
13장 월요일 오후 집에서

3부 수용시설의 종말 1970~1990년대
14장 “세상의 무관심이란 벽 뒤에서”
15장 교육받을 권리
16장 버스에 올라타기
17장 최초로 바다를 보다

4부 행동, 분석되다 1950~1990년대
18장 행동주의자
19 장 “소리지르고, 때리고, 사랑하기”
20장 혐오자극을 혐오한다
21 장 “반(反) 베텔하임파”
22장 47퍼센트
23 나를 봐
24장 법정에서 교실로

5부 런던에서 제기한 의문 1960년대~1990년대
25장 중요한 질문들
26장 누구를 셀 것인가?
27장 단어에 질서가 없다면
28장 쌍둥이를 찾아라
29장 경이로운 발견들

6부 진단을 재정의하다 1970년대~1990년대
30장 자폐 스펙트럼
31장 오스트리아 의사
32장 서명

7부 꿈과 한계 1980년대~1990년대
33장 언어라는 꿈
34장 내면에 갇힌 아이
35장 자폐증을 정의하라
36장 과학을 지원하라
37장 마법사

8부 자폐증, 유명해지다 1980년대~1990년대
38장 자폐증, 수면 위로 떠오르다
39장 사회적 비상사태

9부 “유행병” 1990년대~2010년대
40장 백신 공포
41장 오티즘 스피크스
42장 추악한 진실
43장 거대한 사기

10부 현재
44장 당사자의 목소리
45장 신경다양성
46장 행복한 사람

후기
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