하늘거리는 우리의 옷자락 안에는 불안하고 우울한 인간이 살고 있다.
그 속에서 우리의 고통은 방향을 잃은 불길처럼 뼛속 사이사이를 파고든다.
이것을 어떻게 받아들여야 하는가?
그 안의 <서사>를 무시한 채 어떻게 이해할 수 있단 말인가!

우리는 망가진 신체가 퍼붓는 공격을 이겨내기 위해 매일같이 분투한다.
그러나 우리의 고통은 침묵 속에서 처참히 외면당한다.
하지만 우리의 질병엔 그만의 의미가, 삶의 서사가 숨겨져 있다.
여기서 문제는 몸이 아닌, <우리의 삶>이다.


▣ 30년의 연구와 2천여 명의 환자들을 분석해 밝혀낸 <삶과 질병과의 연관성>에 대하여
2017년에 한국을 방문해 특강을 하기도 했던 의료인류학과 국제보건, 사회의학 분야의 세계적 석학이자 현재 하버드대학 의과대학 국제보건 및 사회의학 교실(Department of Global Health and Social Medicine) 교수인 저자가 동서양을 넘나드는 30년의 현장 연구와 2천여 명의 환자들 사례를 추적 분석하여 <질병과 개인의 삶 간의 연관성>을 밝힌 책이 출간되었다. 저자는 스탠포드 의과대학에서 수학했고 하버드 의과대학에서 40여년간 학생들을 가르쳤으며 미국정신의학회 평생공로회원이다. 또한 학문적 차원에서 돌봄(care)의 문제를 연구한 세계적인 <돌봄 전문가>이기도 하다.

환자의 경험에 집중하고 <심각한 질병을 떠안은 채 살아가야 하는 삶의 실상과 그 고통>을 현장에서 본 시각으로 정확하게 전달하고 있다는 평을 받는 이 책은 1988년에 초판이 출간된 이후 현재까지 미국 내 여러 의과대학에서 교재로 사용하고 있다. 의료인들은 물론 환자와 그 가족들까지도 세대를 뛰어넘으며 읽는 책으로 30여 년이 지난 2020년에 개정판이 출간될 정도로 의료계 전반에 큰 반향을 불러일으켰다.

특히 저자는 이 책에서 허리 통증, 관절염, 천식, 당뇨, 심장병, 암, HIV/AIDS, 만성통증, 만성피로, 우울증 등 만성적인 질환을 힘겹게 겪고 있는 20여 명의 환자들 이야기를 생생한 인터뷰와 함께 소개하고 있다.

▣ 평생 <천식>을 앓아온 저자의 경험, 치매에 걸린 아내를 <10년간 간병>한 경험을 바탕으로
저자는 50대 후반에 조발성 알츠하이머병에 걸린 아내를 10여 년간 직접 간병한 경험, 자신이 평생 천식을 앓아온 환자로서의 경험, 또 대학병원과 대형 통증센터에서 정신건강의학과 의사로 일하면서 오랜 기간 질병의 고통을 감내하고 있는 환자들, 그 중에서도 특히 수많은 의학적 치료에도 불구하고 증세가 호전되지 않는 환자들을 진료하게 되면서 <한 사람의 삶과 그의 질병이 서로 어떤 영향을 주고받는지> 파헤치게 되었다. 저자는 환자 한 명당 수년에 걸친 상담과 이후의 추적 분석을 통해 결국은 <몸이 문제가 아닐 수도 있다>는 생각을 갖게 되었다. 즉 <문제는 우리 삶일 수 있다>는 결론을 얻게 된 것이다.

▣ 문제는 몸이 아닐 수 있다. 문제는, 바로 우리 삶이다
질병, 그 중에서도 특히 만성질환은 한 사람의 삶과 궤도를 같이하며 그 사람의 인생에서 떼려야 뗄 수 없는 존재가 된다. 따라서 생물의학적 질환에 집중하기 이전에 그 사람의 <삶이 질병에 미치는 영향, 질병이 삶에 미치는 영향>을 알아야 한다. 그러기 위해서는 한 사람이 앓고 있는 <질병에 숨겨진 의미>와 삶의 무게와 그 고통이 신체에 고스란히 담겨 있는 그 사람만의 <질병 서사(Illness Narratives)>를 이해하고, 그 서사를 <공감의 시선>으로 해석할 때 질병은 치유(heal)될 수 있다고 저자는 말한다. 수십만 사람들의 인생 경험이 서로 다르듯이, 수십만 사람들의 질병 서사 역시 전부 다 다르다. 따라서 <각자의 삶이라는 텍스트> 속에서 그 사람만의 독특한 질병 서사를 파악해야 한다고 저자는 강조한다.

▣ 40살 생일에 시작된 급성천식으로 고통받는 변호사,
스스로 자신의 기도에 식염수를 들이부어 폐질환을 일으키는 젊은 학자,
6년 동안 8번의 수술을 받은 주부, 아버지와의 갈등으로 하반신 마비가 온 청년,
자기비하와 상사의 무시로 15년간 복통에 시달리는 직장인에 이르기까지
<20여 명의 환자들의 사례와 인터뷰> 소개
저자는 수많은 생물의학적 치료에도 호전되지 않는 환자들을 만나면서 그들의 문제를 연구하기 시작했다. 의사들에게 <문제적 환자>로 낙인찍혀 점점 외면받는 그들의 고통과 호소에 귀기울이면서 그들 질병의 근본적인 원인을 파헤쳐 갔다. 저자는 이 책에서 성별, 나이, 계층, 직업, 나라 등을 뛰어넘는 다양한 실제 환자 20여 명의 생생한 사례를 들려준다.

- 가족들에게 허리 통증의 고통을 이해받지 못하는 나약한 성격의 파출소 부소장 (1장)
- 법조계에서 성공하지 못하리란 자괴감에 마흔 살 생일날 밤에 급성천식이 시작된 변호사 (5장)
- 어린 시절 학대로 인해 스스로 기도에 식염수를 들이부어 병을 만드는 젊은 역사학자 (7장)
- 6년 동안 8번의 수술을 받고 24개가 넘는 약을 처방받았지만 문제 환자로 낙인찍힌 주부 (9장)
- 상사의 괴롭힘과 자기비하와 자기연민에 빠지면서 15년간 만성 복통에 시달리는 남자 (2장)
- 아버지와의 승산 없는 싸움에 지쳐 급성 하반신 마비가 온 청년 (437쪽)
- 39살의 나이에 다섯 자녀와 손주들 생계까지 책임져야 하는 흑인 하층민 고혈압 환자 (5장)
- 결혼생활에서 느끼는 자유와 독립에 대한 갈망과 그 사이에서 이러지도 저러지도 못하며
8년째 어깨 통증에 시달리는 50대 주부 (3장)
- 자신이 암에 걸렸을지도 모른다는 두려움에 사로잡힌 시스템 분석가 (9장)
- 삶이 주는 절망감에 녹초가 돼버린 40대의 신경쇠약증 환자 (4장)
- 소아 당뇨병을 앓기 시작한 이후 시력 상실과 다리 절단까지 하게 된 46세의 여성 (16장)
- 죽음에 대한 지나친 두려움 때문에 큰 문제 없는데도 갑자기 세상을 떠난 60대 건축가 (11장)

이외에도 병이 없는데도 병에 걸렸다고 확신하는 <건강염려증 환자들>, 거짓으로 질병을 만들어 내는 <뮌하우젠 증후군> 사람들, 질병이라는 꼬리표 때문에 <낙인과 수치심>을 안고 살아가야 하는 사람들, 의사들에게 이해받지 못하는 환자들, 의료 현장에서 환자와의 관계 때문에 번아웃에 빠지고 때론 고뇌하는 <의사들의 이야기까지> 다양한 사람들의 이야기를 들려준다.

▣ <심리적 갈등이 몸의 증상으로> 나타나는 <신체화(somatization)>에 대해
이 책에서 저자는 환자들의 통증과 신체적 고통의 원인으로 <신체화>를 지적한다. 신체화는 일상에서 쉽게 볼 수 있는 현상으로, 생물의학적 원인이 없는데도 개인적이거나 인간관계에 관련된 <심리적 문제>가 신체적 고통이나 내과적 치료를 받아야 하는 증상으로 나타나는 현상을 말한다. 병리학적으로 문제가 되는 신체적 과정이 전혀 없는데도 삶의 문제에 대한 <무의식적 표현>의 일환으로 신체 증상을 호소하는 것이다. 한 마디로 신체화는 <심리적 스트레스>가 주된 원인으로 추정되고 있다. 즉 직장, 가족, 경제적 상황, 인간관계 등과 관련된 개인의 삶을 둘러싼 갈등과 사회적 상황 및 환경 등과 관련된 문제들이 신체적 증상으로 변형되어 나타나는 것이다. 이는 꾀병과 달리, 진짜 신체에 문제가 생기는 것이다.

예를 들면 우리가 스트레스에 시달리게 되면 자율 신경계와 신경 내분비 축, 대뇌 변연계가 활성화된다. 그 결과 몸의 생리작용에 변화가 생기는데, 이때 맥박이 빨라지고 호흡이 가빠지거나 수면 장애, 어지럼증, 손발 저림, 이명, 두통, 복부 불편감, 소화 불량 등 다양한 증상이 나타나는 것이 신체화의 현상이다. 스트레스 강도가 심할수록, 삶의 고통이 클수록 그 강도는 훨씬 세진다. 결국 치료를 받아야 할 상황까지 오고 마는 것이다.

▣ 환자의 문제인 <질병(illness)>과 의사의 관심인 <질환(disease)>의 차이에 대하여
이 책에서 저자는 질병과 질환을 <구분>하여 사용하고 있다.
<질환>은 의사의 관점에서 보는 문제로, 환자의 신체 기능 장애나 생물학적 변화만을 일컫는다. 이때 신체는 의사가 의학이라는 특정한 이론적 관점에서 기술적으로 관찰하려는 대상이다. 반면 <질병>은 <질환을 앓으면서 살아가는 경험>으로, 환자와 그 가족, 더 넓게는 사회가 환자의 증상과 장애를 어떻게 인지하고 있으며, 어떻게 이에 대응하며 살아가는지를 나타낸다. 따라서 질병 경험은 병리학적이고 생리학적인 과정에서 발생하는 <정신적 고통>까지 포함한다. 하지만 의사는 질병의 문제를 <좁은 범위의 기술적 문제>, 즉 <질환의 문제로 치환>해 버린다. 그 과정에서 우리의 고통과 통증, 질병 속에 담긴 서사는 이해받지 못하고 외면당한다.

▣ 질병은 <삶의 고통이 몸으로 재현>되는 것, 세상을 향한 <은유적 표현>이다
질병은 우리가 살면서 감내해야 하는 원치 않는 <부당한 고통>으로, 삶의 고통이 몸으로 재현된 것이다. 질병은 우리가 오롯이 감당해야 할 삶의 무게를 표현하는 <강력한 비언어적 의사소통 수단>이자 세상을 향한 우리만의 <은유적 표현>이다. 아무도 들어주지 않는 호소를 우리 몸이 질병이라는 수단을 통해 밖으로 표현하고 있는 것이다.

질병은 교류와 소통과 관련 있으며 <사회적인 측면> 또한 강하다. 질병은 사회적 세계 안에 깊숙이 자리 잡고 있으며, 따라서 그 세계를 구성하는 구조 및 절차와 분리될 수 없다. 따라서 질병 의미에 관한 연구는 한 개인의 경험뿐 아니라 사회 관계망, 사회적 상황, 다양한 사회적 현실을 담고 있다. 사회적 환경이 질병의 만성화와 증상 및 장애의 변화에 원인이 될 수 있다는 사실을 이해하려면 삶을 구성하는 <관계의 거미줄에 간신히 매달려 있는> 환자의 모습을 볼 수 있어야 한다.

▣ <질환의 치료>가 아닌 <질병의 치유>를 위해
그동안 의사들은 신체적 불편함은 인정했지만 <심리적 혹은 사회적 불편함>은 인정하지 않았다. 육체와 정신을 나누는 이분법적 사고, 즉 질병의 <생물학적> 측면만이 진짜이고 생물학적 치료만이 효과적이라는 생각은 위험하다. 의료 시스템의 현대적 변화가 초래한 의도치 않은 결과 중 하나는 바로 의사의 관심을 질병 경험에서 멀어지게 한다는 것이다. 현재의 의료 시스템은 전문 의료진에게서 만성질환자를 소외시키고, 가장 오래되고 가장 강력하며 가장 큰 실존적 보람을 느끼게 해주는 치유자(healer)의 기술(art)을 역설적으로 의사가 스스로 포기하도록 하는 데 결정적인 역할을 한다. 의사는 <치료자>가 아닌 <치유자>가 되어야 한다.

의사는 환자가 살아온 <삶>이라는 골치 아프고 혼란스럽지만 동시에 그만의 특별한 맥락 속에서 환자를 대면해야 한다. 질환의 치료가 아닌 질병의 치유를 위해서는 그 사람만의 삶의 서사, 즉 그 속에 담긴 개인적, 사회적, 문화적 의미를 이해하고 환자의 <질병 경험을 인정>하는 것, 즉 환자의 경험에 권위를 부여하고 공감하며 듣는 행위가 중요하다. 다시 말해 통증에 관한 연구는 생물의학적 설명과 더불어 사회과학적 해석이 뒷받침되어야 하며, 통증의 정치적, 경제적, 심리사회적 측면을 이해하는 데 집중해야 한다.


▣ 우리의 삶엔, 우리의 질병엔 서사가 있다
이 책에서 소개하는 환자들 증상의 핵심을 들여다보면 생리적, 심리적, 사회적 의미가 긴밀하게 얽혀 있음을 알 수 있다. 우리의 질병은 저마다 각양각색의 의미를 지니며, 그 속에는 우리만의 <삶의 궤적>이 담겨 있다. 증상과 질병의 이면에 숨어 있는, 특히 다른 사람들과 다를 바 없는 평범한 사람들이 호소하는 <고통의 소리>를 들어야 한다. 결국 즉각 고통을 완화해주는 마약성 진통제보다 환자와 그 가족이 겪는 고통의 경험을 인정하고 지지해 주는, 의미 중심의 <느린 의학(slow medicine)> 접근 방식이 훨씬 도움이 된다고 저자는 강조한다.

초판 서문: 삶이라는 텍스트에 담긴 질병
2020년 개정판 서문: 내가 겪을 수도, 우리가 사랑하는 사람들이 겪을 수도 있는 이야기
한국어판 서문: 우리의 삶엔, 우리의 질병엔 서사가 있다


1장: 통증에서 비롯된 나약함, 나약함에서 비롯된 통증
나약한 파출소 부소장
“허리도 안 좋은 저를 누가 쓰겠습니까?”
“제 통증이 심각하다는 걸 사람들이 믿질 않아요.”
자신감과 성격까지 바꿔놓은 질병
해설

2장: 삶이라는 고통, 그 악순환 속에서
루돌프 크리스티바라는 사람
자기비하와 자기연민에 빠진 낙오자
해설

3장: 욕망의 좌절
파제트 부인의 통증에 담긴 은유적 의미
가족이라는 울타리, 그 속에서 갇혀버린 독립에 대한 갈망
딜레마에 빠진 환자
해설

4장: 문제는 몸이 아닐 수도 있다
삶이 주는 절망감에 녹초가 된 후난성의 40대 여성
중국 문화에서의 신경쇠약
스스로를 다그치는 뉴욕의 26살 여성
“전 사회에서 살아남지 못할 것 같아요.”
해설

5장: 환자의 질병, 의사의 질환
마흔 번째 생일 다음날 천식이 시작된 변호사
“문제는 알레르기가 아니라 제 삶이었습니다.”
“아뇨, 아뇨. 제 말은요…….”
진료실에서 인정받지 못하는 39세 흑인 하층 여성의 삶과 그녀의 고통
해설

6장: 이해받지 못하는 환자들
이중구속
통증 센터에서
이해받지 못하는 목사 아내의 통증
고향으로 돌아가길 간절히 원하지만 끝내 불안한 국경 지역에 갇힌 사람들처럼
질병이 가족에게 미치는 영향
달튼 무어, “살아 있는 지옥과 다를 게 없어요.”
메이비스 윌리엄스, “아이의 병이 우리 가족을 무너뜨렸다고요!”
제니 헤이스트, “남편의 병 때문에 우린 다시 강해졌어요.”

7장: 뮌하우젠 증후군, 거짓으로 질병을 만들어 내는 사람들
기도에 식염수를 들이붓는 젊은 역사학자
삶의 고통을 몸에 재현하는

8장: 질병이라는 꼬리표, 그것이 주는 낙인과 수치심
낙인의 속성
해럴드 다우드, “처음 보는 사람들은 모두 제 얼굴을 보고 놀랍니다.”
호레이시오 그리파, “제가 가야 할 곳은 어디인가요?”
수전 마일로, “누가 절 사랑하겠어요?”
대니 브라운, “그들에게 전 그저 흥미로운 사례일 뿐이죠.”
노인 나병 환자, “바깥세상이 우릴 받아주지 않아요.”
폴 센사보, “전 여기 사람들과 다르잖아요.”

9장: 병이 없는데도 병에 걸렸다고 믿는 사람들
“제가 암에 걸리지 않았다고 어떻게 확신할 수 있죠?”
걱정을 달고 사는 남자
외골수 통역사
“제가 느끼는 건 죽음, 오로지 죽음뿐입니다.”
해설

10장: 우리는 모두 용감하면서 나약하다
재활 치료실에서 만난 하반신 마비 청소년들
사별 상담사로 일하는 30세의 심근염 중환자

11장: 우리의 질병이 죽음으로 향할 때
스스로 준비하며 맞이하는 죽음
곧 죽을 거라는 망상 때문에 맞게 되는 죽음
자신이 죽어가는 것을 애써 모른 체하며 맞는 죽음
해설

12장: 치유자들
의사 8명의 이야기
상처 입은 의사, 그리고 도움이 되어야 한다는 욕심
번아웃에 빠진 의사
환자의 삶 속으로 들어가야 하는
“그들을 죽이는 건 그들이 사는 세상입니다!”
냉소적인 의사
“전 고객이 아니라 환자를 돌보고 싶습니다.”
두려운 초보 의사
다른 세계의 치유자
해설

13장: 만성질환자 치료 방법에 대하여
민족지학 연구와 환자의 질병 치료
환자의 인생사
설명 모델과 조율
환자의 사기 회복과 의학적 심리치료를 향해

14장: 의학 교육과 진료 현장을 위한 의미 중심 모델의 과제
의학 교육
의료 시스템
의료 사회과학과 의료 인문학

15장: 질병이 질환이 되어버릴 때
질병과 질환의 차이
질병의 의미를 무시할 때
증상의 의미
질병의 문화적 의미의 중요성

16장: 질병의 개인적 의미와 사회적 의미
삶이라는 세계에서 질병의 의미
신에게조차 화가 난 앨리스 올콧 부인
환자의 내면세계 이해하기
설명과 감정의 의미

감사의 말
참고문헌