* 이 전자책은 장애인 접근성 EPUB3.0 으로 제작되었습니다.

노란색 학원 버스에 아이를 태워 보는 것이 꿈인, 아이 수업을 위해 미술 도구를 사보는 것이 꿈인 부모들이 있다. 누구에게나 활짝 열려 있는 것 같은 교육의 문에 들어갈 수 없는 이 아이들은 돈이 없어서가 아니라 장애가 있어서다. 장애 육아를 하며 보았던 지난 10년의 성장만큼, 앞으로의 10년 역시 세상은 성장할 것이다. 그 속도와 그 방향으로. 언젠가 도래할 그 세상이 내 아이에게는 닿을 리 없는 오늘의 부모에게는 새로운 돌파구가 필요하다. 스스로 일어날 힘 말이다.

엄마를 마주 보는 것조차 힘겨운 아이가 모르는 여러 명이 모여 있는 장소에 적응할 리 없었다. 장애 이해가 턱없이 부족한 환경에서, 더욱이 학부모의 반응에 예민할 수밖에 없는 사교육인지라 학원 안에는 내 아이의 자리가 보이지 않았다. 세상이 나에게 선택할 수밖에 없도록 허락한 단 하나의 공간은 가정이었다. 집에서 아이와 미술로 놀고 그림을 그리며 서로를 알아갔다. 장애 육아를 하는 부모들의 어깨에 짐을 더하는 것이 속상하지만, 다시 돌아오지 않을 내 아이의 오늘을 움직여 설레는 미래를 준비해 보자. 치료의 목적이 아님에도 불구하고 치료실에서 미술을 경험해야 하는 아이들에게 새로운 통로를 만들어보자. 미술을 전공한 엄마가 집에서 아이와 했던 미술 활동과 아이에게 다가갔던 방법을 정리해 놓았다. 가정에서 혹은 기관을 이용하면서 아이의 미술교육에 작게나마 도움이 되길 바란다.

책에 담긴 또 다른 주인공은 세 명의 발달장애 예술가이다. 작은 전시를 기획하면서 인스타그램에서 소통해온 아이들과 그림 작업을 함께 하게 되었다. 여러 가지 앞선 걱정이 있었지만, 단 하나! 작업 과정을 함께 하고 싶었다. 그림의 배경을 알아야 다른 누군가에게 작품을 소개하는 일이 자연스러울 것 같았다. 그렇게 첫 단추를 끼우고 나니 날짜를 조정해 아이들끼리 팀이 되어 협업도 가능했다. ‘스스로 닫혀 있는 사람’을 자폐라고 하던가! 함께 그림 그리며 보였던 아이들의 모습에서 그리고 그 결과물에서 나는 이 정의가 얼마나 잘못된 것인지 확인했다.

장애 예술 매개자 나는 아이가 참 좋다. 나는 장애인이 참 좋다. 투명한 그들에게서 살아 있는 즐거움을 얻는다. 자폐성 발달장애가 있는 아들과 관계를 다시 만든 이야기, 「두 밤 여행」책을 통해 좋은 사람들을 만났다. 그림 그리는 아이들, 연주 하는 음악가들, 그들과 소소한 이야기를 만들어 가는 사람들. 장애인이든 장애인이 아니든, 함께 하는 그들에게서는 빛이 난다. 당연한 것을 잊지 않고 감사할 줄 아는 건강한 이들 덕분에, 장애 를 드러내는 기쁨 넘치는 일을 한 번 더 하게 되었다. 함께 말이다. 예술이 장애인의 삶에 조금 더 가까워지길 바란다. 그 귀한 일에 미약한 나의 전공이 보탬이 되길 기도한다.

전 LG전자 MC design Lab.
designer 홍익대학교 산업디자인과 졸업

인스타 jeje20170910

프롤로그

1. 시우 이야기
2. 은비 이야기
3. 희랑 이야기
4. 민서 이야기
5. 발달장애 미술교육 Q&A
6. 드디어 10월 1일

에필로그