오랫동안 정신질환·장애 당사자의 목소리에 귀 기울여온 이하늬 기자. 올해 65세인 그의 삼촌은 40년간 조현병을 앓았다. 삼촌의 병은 가족에게 “죽을힘을 다해 숨겨온 이야기”다. 그동안 감춰온 삼촌 이야기를 공개하기로 한 가장 큰 이유는, 그의 할머니부터 엄마 그리고 자신들에게까지 이어진 오랜 부끄러움과 거짓말을 이제는 멈추고 싶어서다. 또 삼촌의 일생이 “평생 정신병원만 들락날락하다가 불쌍하게 죽었다”로 남아서는 안 된다고 생각해서다.

당사자 가족으로서만 글을 쓴 것은 아니다. ‘기자’라는 정체성이 추가됐다. 이번 책에서 그의 취재력은 특히 빛난다. 더 다양한 목소리를 싣기 위해 조현병 당사자 쉴라와 재규어, 동료지원가 유영, 당사자 동생 희수와 당사자 엄마 은영을 만났다. 정신과 전문의 3인과 사회복지학자 등 전문가를 인터뷰해 당사자와 가족에게 꼭 필요한 조언과 실용적인 정보도 살뜰히 실었다.

저자는 “더 많은 사람이 자신과 가족의 병, 장애를 오픈할 때 낙인이 더 옅어”질 것이라 믿는다. 그는 말한다. “삼촌과 엄마의 이야기, 그리고 다른 당사자들의 이야기가 모이면 언젠가는 각종 정신질환을 앓는 이들이 낙인을 두려워하지 않고 자신의 이야기를 마음 놓고 할 수 있는 날이 오지 않을까.” 이 책이 그 마중물이 될 것이다.

외조부모 밑에서 꿈같은 어린 시절을 보냈다. 지금은 동생 셋과 복작거리며 산다. 이들의 존재가 세상이 내게 준 가장 큰 선물이라 생각한다. 2013년부터 2022년까지 기자로 일했다. 《나의 F코드 이야기》를 썼고 회사 동료들과 함께 《우리가 명함이 없지 일을 안 했냐》를 썼다. 선한 사람이 되는 게 인생의 목표다.

머리말 나에게는 삼촌이 없다

1장 삼촌은 조현병

“제발 병원 좀 같이 가주세요”
첫 발병, 기나긴 여정의 시작
이유 없는 재발
팁1 조현병은 왜 발병하고 재발하는가
팁2 진단명이 달라지는 이유
트라우마 없는 입원이 가능할까
팁3 입원의 모든 것
환청, 가장 흔한 환각 증상
망상, 가장 고치기 힘든 증상
팁4 가족들은 증상에 어떻게 대응해야 할까

2장 가족, 곁을 지키는 사람들

삼촌이 아플 때마다 엄마는 최선을 다했다
40년간 해방된 적 없는 마음
팁5 가족이 기댈 곳은 어디인가
돈은 숨기고 병은 소문내야 하니까
선을 그어버린 아빠
어떻게 가족을 버릴 수 있느냐는 말

3장 삼촌의 일상

병을 인정하는 일의 어려움
커피와 담배와 미수잠
조현병 환자는 정말 위험할까
팁6 심신미약에 관한 오해와 진실
삼촌의 취업 분투기
팁7 취업을 준비하는 당사자에게

4장 조현병과 함께 살아가기

오래오래 건강하게 - 당사자 쉴라
태웅이들과 싸우려면 - 당사자 재규어
“병을 숨길 마음이 없어요” - 동료지원가 유영
그래도 형이니까 - 당사자 동생 희수
13년만의 다행 - 당사자 엄마 은영

5장 40년째 조현병

파킨슨병을 조심해야 하는 이유
팁8 약물의 작용과 부작용
얼마나 더 시급해야 입원할 수 있을까
일단 독립부터, 부족한 건 나중에
팁9 지역사회에서 살아가기 위해 필요한 것들
“아저씨 치매죠?”
장애는 언제 장애가 되는가
팁10 만성 조현병과 함께 사는 법

맺는말 “불쌍하게 죽었다”로 남아서는 안 되는 이야기
참고문헌
미주