FOP(진행성골화섬유형성이상, 극희소질환)으로 인한 삶의 애환,그리고 어머니의 희로애락, 벗과의 애틋한 사랑을 시로 노래하다
지은이는 극희소질환인 진행성골화섬유형성이상(FOP)을 앓고 있는 중증장애인이다. 지은이는 낮은 곳에서 가장 낮은 삶을 살아왔고, 스스로 몸을 가눌 수 없어서 침대에 누워 세상을 보고 글을 써왔다. 이 시집은 지은이 김옥자 님이 처음으로 누워서 희망을 노래한 시의 제목이다.
이 시집은 지은이의 열한 살 이후 삶을 배경으로 삼았다. 생에 처음 희망을 품었던 때를 시작으로, 고향을 떠나 낯선 타향에서의 고통?외로움?그리움을 담은 소녀의 노래이다. 장애와 FOP 질환으로 인한 삶의 애환, 그리고 어머니의 희로애락, 벗과의 애틋한 사랑이 작가의 오감을 통해 글로 태어났다.

“시를 쓰고 싶었고, 고통받는 이에게 희망을 주고 싶은 마음에 시를 쓰게 되었습니다. 희망을 전하는 것은 현재의 꿈입니다. 이로써 시집을 통해 두 가지 꿈을 이룰 수 있어서입니다.”라고 하며 이 책을 쓰게 된 동기를 작가는 말한다.

지금부터는 이 시집의 소개를 지은이 김옥자 님이 전하는 메시지로 대신합니다. 그리고 시인이 말하는 메시지는 가감없이 모두 실어 세상에 알려주길 바랍니다.

“저는 열한 살에 추락사고로 전신을 다쳤습니다. 이날부터 외로움의 짙은 그림자가 저에게 드리웠어요. 괜찮다는 검사 결과가 나왔고, 저의 고통을 아는 이가 없었습니다. 그저 어린아이가 꾀병 부리는 것으로 알았던 것이죠. 시일이 지나서 다친 부위에 잠자고 있던 증상이 수면 위로 떠올랐습니다. 그렇게 중증장애인이 된 후 외로움은 강물처럼 커졌습니다. 자유롭지 못한 몸으로 불편한 환경과 거리가 멀고 불편한 구조의 시골 학교생활이 너무 힘들었어요.
그렇게 홀로 장애와 병마와 싸우며 지내다가 자연이 눈에 들기 시작했습니다. 지팡이를 짚고 들 수 없는 고개를 구부린 채 구부정히 걷기에 자연스레 시야가 바닥으로 향합니다. 그래서 항상 땅을 보고 느리게 걷기 때문에 낮은 곳에 있는 것들을 볼 수 있었지요. 다른 사람들이 못 보고 스치는 것들을……. 저에게 자연은 놀이터만이 아닌 친구이자 위로를 주는 대상이 되어가고 있었어요.
어느 따뜻한 날에 생에 처음으로 ‘희망’ 두 글자가 생각났고, 이날에 희망을 노래했어요. 그리곤 희망을 가슴에 품으며 열심히 살자고 다짐했습니다. 〈낮은 곳에서 부르는 희망가〉는 그날을 그린 시입니다. 고개를 들 수 없는 저는 하늘을 보기 어렵습니다. 그래서 돌마루에 앉아 지붕과 지붕 사이 작은 공간으로 하늘을 보며 희망가를 부릅니다. 어느 날 풀피리를 불었는데 왠지 모르게 슬픔이 밀려와 더 빠르게 세게 불었습니다. 실제 풀피리 소리는 청아한데 그때도 지금도 구슬프게 느껴집니다.
넘어지면 다치고 뼈가 생겨서 장애가 된다는 것을 알고부터는 불안에 떠는 삶을 살아야 했습니다. 가방끈 하나 제대로 메지 못해서 걸을 때마다 인생의 굴곡마냥 덜렁덜렁 흔들리고, 댓 살 아이도 건너는 작은 도랑 앞에 서서 불안에 떱니다. 수많은 계단 앞에서 절망과 갈망 사이를 헤엄치며 가슴 졸여야 했지요. 또한, 갑자기 뛰어가는 아이들이 있어 한시도 마음 놓고 지낼 수 없었습니다. FOP의 재발 때문에 아이들은 물론이고 어른들에게도 가까이 다가갈 수 없었습니다.
그런 까닭에 사람과 일정한 거리를 유지하거나 피해 다녀야만 했어요. 그래서 저의 글에서 외로움이 크게 느껴질 수 있습니다. FOP로 인해 사람과의 관계가 더욱 어려워지다 보니 외톨이가 될 수밖에 없는 현실이었어요. 더욱이 잘 듣지 못하는 장애도 한몫 보탰습니다.
나의 병과 장애를 그 무엇으로도 표현할 수 없는 아픔. 어두운 시대적 아픔. 보호막이 없어 바람에 매일 같이 나뭇잎처럼 흔들리고, 때때로 나무처럼 휘청이고, 때론 낙엽처럼 나뒹구는 삶. 대부분 사고 후 십여 년의 소녀 때의 삶이 시어를 입었습니다.
중증장애인이 되고부터 엄마의 고통이 눈에 들어왔습니다. 그러나 어린 저는 위로하는 법을 몰랐어요. 그저 저만치 서서 바라볼 뿐이지요. 도움을 줄 수 없어 안타깝고 가슴 아팠습니다. 엄마의 소녀 시절은 아픔과 한, 가련한 삶을 사셨습니다. 엄마를 그리며 소녀 때의 과거로 돌아가 많은 것을 희생한 엄마의 삶을 영혼의 심연에서 길어 올려 문장으로 써냈습니다.
긴 여정 끝에 친구를 만났습니다. 친구가 질고에 씨름하다 어렵게 만났고, 제게 먼저 손 내밀어주었지요. 같은 아픔을 지녔고, 비슷한 삶을 살았습니다. 그렇기에 처음부터 잘 통했고, 다른 이보다 저를 많이 이해하고 배려해주었습니다. 우정은 깊어졌지만, 장애라는 벽이 가로막아 서로 만날 수 없었어요. 그리움으로 채워진 나날을 보내며 사랑으로 변화하였습니다. 둘도 없는 나의 친구, 모든 걸 다 주어도 아깝지 않은 사람. 벗과의 애틋한 사랑을 고스란히 글 안에 담았습니다.

이제는 나의 병과 장애와 아픔을 말할 수 있습니다. 소녀의 노래를 들어 보지 않으시겠어요

1975년 강원도 횡성에서 태어났다. 진행성골화섬유형성이상(FOP)이란 극희소질환을 앓고 있다. 2021년 ≪희망바라기≫(1권 봄은 희망이다, 2권 희망으로 가는 길, 3권 희망은 내 가슴에)를 펴냈으며, 현재는 FOP 희소질환을 알리는 일을 하고 있다.
시집으로 ≪낮은 곳에서 부르는 희망가≫등이 있다