“학령기인 지금부터 준비해야 하는 발달장애인의 성인기 삶”
당사자들과 그 가족들도 막막한 발달장애인의 자립생활 준비를 위한 책

『사양합니다, 동네 바보 형이라는 말』(푸른숲, 2018)을 쓴 류승연 작가의 그다음 이야기인 『아들이 사는 세계』가 푸른숲에서 출간됐다. 첫 책이 발달장애인 아들을 양육하며 장애계 이야기를 물 밖으로 끄집어낸 것이었다면, 『아들이 사는 세계』는 발달장애인인 아들이 부모의 품을 벗어나 어떤 성인기 삶을 맞이해야 할지, 학령기인 지금 어떤 것들을 배워야 성인이 됐을 때 제대로 된 자립생활을 할 수 있을지 고민과 더 나은 미래를 위한 취재 과정을 담고 있다. 자립이 가능하려면 학령기인 지금부터 ‘관계 맺기’가 잘돼야 한다. 발달장애인의 삶은 궁극적으로 ‘나 혼자 산다’가 아닌 ‘타인의 도움을 받아서 산다’가 돼야 한다. 이를 위해 발달장애인 당사자가 익숙해하는 가족뿐만 아니라 새로운 사람, 새로운 환경을 받아들이는 능력을 체득해야 자립생활을 영위할 수 있다는 결론에 이른다.

저자는 자신의 양육 경험과 취재를 통해 발달장애인의 자립을 위해서 갈등 상황을 마주하는 법, 자신의 선택에 따른 책임을 지는 것, 정해진 루틴은 지키되 돌발 상황에 ‘문제행동’ 없이 대처할 수 있는 관계와 상황에서 배울 수 있는 모든 경험을 학령기인 지금부터 해야 한다고 말한다. 기꺼이 타인의 도움을 받고, 어울리고 싶고, 타인과 어울릴 줄 아는 사람이 되는 연습을 일찍이 시작해야 한다고 강조하며 이를 위한 교육과 제도적 시스템에 대한 제안을 건넨다. 여성학박사이자 『아주 친밀한 폭력』의 정희진 작가는 이 책에 대해 “비장애인의 좁은 시각에 대한 도전으로, 비장애인이 상상할 수 없는 발달장애인의 성인기를 두텁게 묘사해 삶, 세계, 인간에 대한 이해를 확장시켰다”며 “사유의 재구성과 깨달음이 함께하는 역동적인 독서 체험에 뛰어들기를 권한다”는 추천을 남겼다.

질문하는 사람. 궁금한 것, 애매한 것, 느린 것, 답답한 것, 아무것도 참지 못하는 성격 급한 기자였다. 눈앞에 떨어진 일, 내 손에 주어진 일을 잘하는 게 우선이라고 생각했다. 사회부를 거쳐 정치부 기자로 6년 동안 국회를 출입하며 갈수록 더 빠르게 일하는 바쁜 사람이 되었고 주변 사람들에게도 나만큼 빨리, 열심히, 잘할 것을 요구했다. 그러다 결혼을 하고 쌍둥이를 임신해 장애 아이를 낳았다. 발달이 느린 아들과 함께 살며 기다리는 법, 이해하고 참는 법을 배웠다. 차별적인 시선과 편견을 경험하며 배려의 중요성을 깨달았고 제대로 배려하려면 무엇이 배려인지부터 알아야 한다고 느꼈다.

궁금한 것은 여전히 못 참는다. 그래서 매일 현실의 문제들을 고민하며 듣고 쓰고 배우는 중이다. 그 과정에서 깨달은 것을 책이나 강연으로 알리고 있다. 『사양합니다, 동네 바보형이라는 말』과 『다르지만 다르지 않습니다』를 썼다.

프롤로그 앞으로 네가 살 세상이 조금은 더 살 만하길 바라며

1부 고립이 아닌 공존의 세계로

외로움의 반대편으로 가는 길
인생의 진짜 목표
선택 가능한 자립지원 종류
아들을 위한 최종 목적지
갈등을 겪을 용기
기꺼이 함께하고 싶은 사람
15만 원어치의 책임
불안함을 줄여주는 돌발 상황

2부 똑같은 마음, 똑같은 사람

같은 마음을 가지고 있는 사람
가해자의 엄마
신뢰로 녹인 방어벽
친구와 노는 재미
행동으로 하고 있는 말
인기남의 엄마

3부 지금부터 준비해야 하는 행복한 어른 생활

달라진 아들의 세상
학교에 가는 의미
잘못된 루틴을 깨야 하는 이유
특수교육에서도 고립되지 않을 권리
능동적 참여가 만드는 단단한 자립 기반
지퍼 올리기에서 배울 수 있는 것
행복한 어른이 되기 위한 밑그림 그리기
아들이 살아갈 세계를 위해

에필로그 20년 후의 어느 날