알비니즘 보인자는 아무런 징후가 없으며, 자신이 보인자라도 스스로 알아차리지 못한다. 따라서 알비니즘을 가진 자녀가 태어나면 처음엔 막막하고, 궁금한 점이 한두 가지가 아니다. 알비니즘이란 무엇인가? 선천적으로 멜라닌 색소가 결핍이면 우리 몸에 어떤 영향을 끼치는가? 알비니즘을 가진 자녀가 태어나면 부모가 먼저 해야 할 일은 무엇일까? 알비니즘이 있는 사람들과 그 가족은 일상생활에서 어떤 불편을 겪게 되는가? 그리고 그 불편함을 어떻게 적응하고 극복해 가는가? 이러한 문제에 대해 알비니즘을 가지고 살아가는 저자가 자신의 경험을 곁들여 알기 쉽게 설명한다. 알비니즘에 대한 지식이나 정보를 넘어 알비니안 가족에게 실질적으로 필요한 내용을 다루었다. 2015년도에 처음 출간한 『알비니즘』의 개정판이다.

일러두기

개정판을 출간하며

감사의 글

시작하며 / 시간이 약이다

1부 알비니즘 이해하기

1장 알비니즘에 대해 알아보기

1. 알비니즘이란 무엇인가
2. 알비니안, 알비니즘이 있는 사람
3. 알비니즘의 원인과 유전 특징
4. 알비니즘의 분류
5. 한국에 알비니즘 인구는 얼마나 될까

2장 알비니즘이 시력에 끼치는 영향

1. 알비니즘으로 인한 시력 증상
2. 하늘과 구름이 보이나요
3. 빛이 너무 밝으면 눈을 감고 싶어
4. 언제쯤 아기와 눈맞춤이 가능할까
5. 시력을 잃을 수도 있을까

3장 알비니즘에 필요한 검사

1. 무슨 검사를 받아야 할까
2. 안과 검사 받기에 적당한 시기
3. 알비니안 가족이 주로 가는 안과
4. 안경 맞추기에 적당한 시기

4장 알비니즘에 필요한 처방

1. 선글라스 활용하기
2. 저시력 보조기구 활용하기
3. 피부를 햇빛에 적응시키기
4. 자외선차단제 적절하게 바르기
5. 염색하기와 밝은색 머리로 두기

5장 알비니즘을 적응하는 과정

1. 왜 그런지 묻거든 웃으며 대답하자
2. 내가 너~무 예쁘니까 자꾸 바라보네
3. 따돌리면 따로 놀아도 돼
4. 입학과 새 학기에 담임에게 부탁할 사항
5. 학교생활의 어제와 오늘
6. 놀리거나 말거나
7. 사춘기를 위한 예방주사

6장 알비니즘을 넘어서 평범함으로

1. 진로·취업·성공
2. 결혼 기회는 용기 있는 사람에게 향한다
3. 달밤에 눈썰매도 타고
4. 일상에서 겪는 불편한 점 개선 방향

7장 알비니즘은 어떻게 인식되고 있는가

1. 매스컴에선 알비니즘을 어떻게 다루었나
2. 보험사는 알비니즘을 어떻게 대하는가
3. 장애인 등록에 대하여

2부 더불어 살아가기

1. 든든한 가족은 훌륭한 주치의다
2. 부모가 먼저 해야 할 일은 당당한 부모가 되는 것
3. 알비니즘이 있는 자녀에게 배려할 점
4. 이런 친구가 되어 보자
5. 알비니즘이 있는 제자에게 배려할 점
6. 배려는 좋은 관계를 위한 윤활유
7. 의사에게 부탁하고 싶은 점
8. 나는 장애인인가

마무리하며 / 한 걸음 먼저 살아가는 선배들이 할 일

부록 / 한국 알비니안 가족 모임 소개