소아청소년암 경험자의
성공적인 학교 복귀와 행복한 삶을 고민하는
모든 이들을 위한 최초의 지침서

소아청소년암의 치료 성적이 날로 좋아져 5년 생존율이 거의 80%에 이르렀다. 머지 않아 젊은 성인 1,000명 중 1명이 소아청소년암 생존자인 시대가 올 것이다. 이들은 치료를 마친 후 50-60년간 사회의 일원으로 활동하므로 성공적인 학교 복귀가 무엇보다 중요한 문제다. 그러나 소아청소년암 경험자가 학교에 복귀하려면 치료 중 정상적인 성장 발달, 치료 합병증, 사회심리학적 문제, 사회 적응의 문제 등 많은 문제를 현명하게 헤쳐가야 한다. 환자와 가족뿐 아니라 학교 교사, 학우, 의료인 등 주변 모든 사람의 참여와 배려가 필요한 것이다. 대한소아혈액종양학회는 전문가적 시각으로 이 문제를 인식하고, 통합적 전략을 제시하며 사회적 관심을 환기시키고자 오랜 준비 끝에 이 책을 펴냈다. 치료 과정 중은 물론 치료를 마친 후 학교 복귀 과정에서 부모, 의료인, 학교 교사의 역할을 나누어 기술하고, 흔히 나타나는 문제들을 자세히 설명하여 미리 예상하고 대비할 수 있도록 했다. 아울러 학교 수업의 보충 방법과 환자와 가족에 대한 지원 체계를 정리하여 귀중한 정보를 몰라서 이용하지 못하는 일이 없도록 배려했다. 암 경험자와 부모, 교사, 의료인을 위한 이 책은 소아청소년암 경험자의 성공적인 학교 복귀와 행복한 삶을 위해 작지만 의미 있는 첫 걸음이 될 것이다.

Part 1 소아청소년암
1 소아청소년암의 역학
소아청소년암의 원인
2 소아청소년암의 진단
소아청소년암과 성인암의 차이점 | 진단의 일반원칙
3 소아청소년암의 치료
항암화학요법 | 수술 | 방사선치료 | 조혈모세포 이식
4 흔한 소아청소년암
급성 백혈병 | 뇌종양 | 악성림프종 | 신경모세포종 |
윌름즈(WIlms) 종양 | 횡문근육종 | 골육종 |
망막모세포종 | 간모세포종 | 생식세포종양
5 왜 학교 복귀 프로그램이 중요한가?
어머니의 이야기

Part 2 진단 초기(진단부터 첫 치료까지)
1 진단 과정
2 치료 과정
혈액암 | 고형암
3 진단 초기 환자의 어려움
연령에 따른 심리적 반응
치료 초기 환자의 심리적 상태를 긍정적으로 극복하려면
4 진단 초기 형제자매의 어려움
형제자매들이 보일 수 있는 흔한 반응 및 문제
형제자매들의 비정상적인 반응
형제자매의 문제를 긍정적으로 극복하려면
5 진단 초기 부모의 어려움
다양한 감정반응 | 병에 대한 정보 얻기 |
환자 돌보기 | 스스로를 돌보기 |
학교 생활을 지속하기 위한 초기 계획 세우기
6 진단 초기 학교 선생님의 역할
현재 상태 파악하기 | 학업 지속 계획 세우기
환자와 지속적으로 소통하기
7 환자의 학교 복귀를 위한 의료진의 역할
어머니의 이야기
Part 3 치료 기간 중 문제들
1 치료 기간 중 학교로 복귀할 때 고려할 점
신체적 상태
심리적 상태
학습 관련 문제
2 치료 중에 학교에 복귀하지 못하는 환자들
학교 복귀가 늦어지는 이유
학교 복귀가 늦어질 때는 이렇게 해보세요
학교 복귀가 늦어지는 경우 선생님이 해줄 수 있는 일
3 치료 중 학교에 복귀하기 위한 준비
치료 중 학교에 복귀하는 경우 점검할 사항
치료 중 학교 복귀 준비의 실제
소아청소년암 경험자의 이야기

Part 4 치료 종료 후
1 암 치료의 장기 합병증
신체적 장기 합병증 | 심리사회적 장기 합병증
인지장애 | 치료 후 학업에 대한 영향
2 치료 후의 학습 및 교육
치료 중에 학교를 다니고 있었다면
치료 후 학교 복귀 시 고려해야 할 점
학교 선생님의 준비
어떤 준비가 필요한가요?
요약
3 치료 후의 건강 관리
바르게 먹기 | 꾸준히 운동하기
건강 체중 유지 | 금연(간접 흡연 포함)
음주 제한 | 치아 건강 유지 | 예방접종
건강에 지속적으로 관심을 가지고 정기적으로 검진하기
긍정적이고 적극적으로 생활하기
건강한 성생활
병원학교 선생님의 이야기

Part 5 학교 수업의 대체
1 병원학교란?
2 화상강의란?
3 병원학교와 화상강의 입교대상자
건강장애로 진단된 학생 | 요보호 학생
4 건강장애 대상자 선정 절차
5 병원학교 및 화상강의 시스템 입교 절차
6 병원학교 및 화상강의 시스템 퇴교 절차
7 전국 화상강의 시스템 현황
8 전국 병원학교 현황
9 병원학교와 화상강의 시스템의 한계
어머니의 이야기

Part 6 소아청소년암 환자의 지원 제도
1 국가지원제도
보건복지부(www.mohw.go.kr)
국가암정보센터(www.cancer.go.kr)
2 민간단체 지원사업
새생명지원사업(www.kids119.or.kr)
한국백혈병어린이재단(www.kclf.org)
한국백혈병소아암협회(www.soaam.or.kr)
한국소아암재단(www.angelc.or.kr)
한국메이크어위시재단(www.wish.or.kr)
소아청소년암 경험자의 이야기

Part 7 “궁금한 것이 있어요”
1 아이가 소아청소년암으로 진단받았습니다. 학교 수업은 어떻게 하나요?
2 병원학교에 정식 등록하는 데 걸리는 시간은 어느 정도인가요?
3 사이버수업을 듣거나 음악을 들으면서 장시간 헤드셋을 착용하는 경우가 많습니다. 건강상 문제는 없나요?
4 주로 치료를 받는 병원이 있고, 열이 나거나 응급 처치 혹은 항암치료의 일부를 다른 병원에서 받는 학생이 있습니다. 양쪽 병원학교에 모두 입교할 수 있나요?
5 항암 치료를 하면서 학교를 다닐 수 있나요?
6 학교에서 마스크를 꼭 써야 하나요?
7 자리를 배정할 때 특별히 고려해야 할 사항이 있나요?
8 학교에 다니면서 학업스트레스가 많아지면 건강에 해롭지 않을까요?
9 항암치료를 받고 있는 학생의 하루 공부 시간은 몇 시간 정도가 적당한가요?
10 숙제는 다른 아이들과 같은 정도로 내주어도 되나요?
11 체육수업은 어느 정도 참여시키나요?
12 학교에 복귀한 후 현장학습이나 수학여행, 봉사활동 등에 참여해도 되나요?
13 학교에 복귀한 후 친구들과 함께 노래방이나 피씨방, 영화관에 가도 되나요?
14 백혈병으로 유지치료 중입니다. 방학 중에 짧게 해외여행을 다녀와도 괜찮을까요?
15 수업 중 힘들어하면 어떻게 하나요?
16 학교 급식을 먹어도 되나요?
17 치료가 끝나 학교에 다시 다니는데 수업에는 관심이 없고, 컴퓨터와 휴대폰으로 게임만 합니다. 어떻게 해야 할까요?
18 치료 후 복귀한 학교의 같은 반 학생들과 잘 지내지 못해 학교 가기를 거부합니다. 어떻게 하면 좋을까요?
19 친구들에게 병을 알리고 싶지 않습니다. 아직 치료 중이지만 머리도 빠지지 않아서 계속 비밀로 하고 싶은데 괜찮을까요?
20 병원에 계속 다니는데 학교에서 시행하는 건강검진은 안 받아도 될까요?
21 항암치료로 외모가 변했다고 힘들어 합니다. 어떻게 도와주어야 하나요?
22 병이 호전되지 않아서 고식적 치료를 하기로 했습니다. 학교에 다니고 싶어하는데 어떻게 해야 할까요?
요약
부록
소아청소년암 경험자의 이야기