지켜내야 할 것이 있는데, 아픔이 찾아와버렸습니다.

생후 10개월부터 눈을 마주치지 못하고, 34개월이 되도록 말을 하지 못했던 아이, 예지. 예지가 자폐성 발달장애 판정을 받고 예지 엄마는 많이 아팠습니다. 예지의 상황을 인정하고 싶지 않아 욕심을 부렸던 적도 있었습니다. 그러나, 예지 엄마 오민주 씨는 조금씩 깨달아갑니다. 어느새 예지의 순수한 마음을 닮고 싶다는 생각으로, 잃어버렸던 꿈을 되찾을 용기가 생겼다는 것을요.
절망 속에서도 꿈과 희망을 잃지 않으려 노력했습니다. 발달장애인 아이들을 위한 학교도 설립하고, 예지와 더 많은 시간을 함께 했습니다. 그렇게 열심히, 뜻깊게, 앞으로도 마냥 예지를 위한 행복한 일만 남아있으면 좋겠다는 생각을 했습니다.

그러나, 가혹한 운명은 갑작스럽게 찾아옵니다. 유방과 자궁에 발병한 암. 돌아가신 어머니와 똑같은 질병이 찾아왔습니다. 유방과 자궁을 절제하고, 혈압이 떨어져 무통주사도 맞지 못하는 나날들이 어두운 터널처럼 끝없이 펼쳐졌습니다. 수술을 마치고서도 예지의 얼굴을 보기가 힘들어, 오민주 씨는 사랑해 마지않는 예지를 그대로 집으로 돌려보낼 수밖에 없었습니다.

지켜내야 할 것이 있는데, 예지와 가족이 있는데, 아픔이 찾아와버렸습니다.

그러나, 아이는 선물이었습니다.

엄마 아프지 않게 해주세요, 라고 간절하게 기도하는 아이의 마음이 하늘에 닿았던 걸까요. 끝없이 이어질 것만 같던 고통이 사라지고, 몸은 점차 회복되었습니다. 어느새 예지는 진심을 다해 다른 사람을 위할 줄 아는 예쁜 아이로 성장해 있었던 것입니다.
예지 엄마, 오민주 씨는 이렇게 말합니다. 두 번의 암 수술을 통해 비로소 사랑하고 감사하는 헤아림의 마음을 깨닫게 되었다고. 예지와 엄마 사이에는 옳고 그름의 판단이 필요했던 것이 아니라고 말입니다.

평범하지 않은 날들, 맘스라디오 <예지맘의 괜찮아> 진행자 ‘예지맘 오민주’의 고백 편지

예지맘, 오민주 씨가 여러분에게 묻습니다.
아이와 함께하는 선물이란 어디에서 오는 것일까요?

엄마가 되어보니 선물의 삶에 가혹한 은혜가 있었고 화목한 회복의 기회가 있다는 것을 알게 되었습니다.
아이는 부모를 보며 선물의 오늘을 살아가기를 꿈꿉니다. 즉, 다음 세대의 희망은 건강한 엄마로부터 시작되는 것입니다. 아이의 꿈에 나의 모습이, “엄마”의 모습이 있기를 바라며 예지는 물론이고 발달장애인들에게도 좋은 조력자가 되고 싶습니다.
좋은 조력자란 모든 것을 대신해 주는 사람이 아닙니다. 당사자를 원하는 대로 고치고 바꾸는 사람도 아닙니다. 당사자의 행동을 재촉하지 않고 끝까지 지켜봐 주는 사람입니다. 장애를 가지고 있는 사람도 인격체로서 존중받을 권리가 있습니다. 발달장애인들에게도 스스로의 능력을 행사하고 선택할 권리가 있습니다.
그저 아무것도 몰랐던 저와 예지에게는 옳고 그름의 판단이 필요한 것이 아니었습니다. 필요한 것은 오로지, ‘교감’이었습니다.
자폐성 발달장애인 예지는 오늘도 말하며 글로 씁니다.
“엄마, 기도해 주셔서 감사합니다.”라고 말입니다.

“예지의 키가 벌써 제 턱까지 컸습니다. 이제 얼마 지나지 않아 저와 키가 똑같아질 것이고, 더는 무릎을 꿇고 바라보지 않아도 예지와 눈높이가 같아지는 날이 올 겁니다. 생각만 해도 참 뿌듯하고 기다려집니다. 비록 지금까지의 과정이 많이 고통스러웠을 지라도, 앞으로는 암을 견뎌내고 예지를 포함한 우리 가족이 미소 지으며 박장대소하기를 소망해 봅니다.
오늘도 저는 사랑하는 예지와 선물 같은 하루를 보냅니다.”

(주)마음새
어릴 적 꿈을 잃어버렸던 소녀였지만, 자폐성발달장애인 딸과 살아가며 꿈을 다시 찾은 엄마이다. 주어지는 삶을 그저 믿음 안에서 기도와 나눔으로 살아가면서 예지와 함께 늘 새로운 하루를 선물로 만나 감사를 넘어 감격을 느끼는 평범하지 않은 날들을 보내고 있다. ‘아픔’ 가운데에서 ‘기쁨’을 찾아가는 매일을 사랑한다.
온라인 팟캐스트 맘스라디오의 발달장애인 자녀를 둔 부모들을 위한 프로그램 <예지 맘의 괜찮아>의 진행자로서 엄마들로부터 많은 응원을 받고 있으며, 현재는 희귀난치성질환을 앓고 있는 아동들을 후원하는 NGO 단체인 사단법인 여울돌에서 대외협력팀장을 맡고 있다.
미혼모의 아이들, 요보호아동(고아)들을 포함한 모든 아이들이 행복하게 살 수 있기를 바라며, 발달장애인 아이들을 위해 기독교 정신이 살아 있는 국제 예술 학교를 설립하여 정말 도움을 받아야 할 아이들을 예술가로 양성하고 싶다는 새로운 꿈을 갖고 있다.

추천의 글_내 사랑 예지
추천사

프롤로그

[PART 1]

어쩌다 엄마
너를 품에 안고 진짜 엄마 됐어

독박육아
넘어지면 나를 붙잡고 일어나
너의 가장 작은 신음까지 놓치지 않을게
마음을 괴롭히지 않는 마음이 필요해

혼자 노는 아이
나는 보이지도 들리지도 않아요 그래서 말 할 수 없어요
세상이 무서워요

[PART 2]

평가받는 아이 & 평가하는 엄마
두 번 태어난 아이
아이가 아프면 엄마는 슬프죠

포기하는 아이 & 포기 못하는 엄마
몸에 배어버린 나쁜 습관
너와 나의 차이점
엄마의 불안이 아이를 불안하게 한다면

재능 기부하는 엄마 & 재능 기부받는 아이
더디다고 생각될 때 주저앉지 마세요
내 이기심의 아성을 허무는 힘(나눔)

[PART 3]

배우는 엄마 & 배우는 아이
독한 엄마는 서두르지 않는다
엄마가 되어 또 다른 방향을 배운다

놀아주는 엄마 & 놀아주는 아이
어려움의 흔들림은 또 다른 희망의 시작이다
엄마, 아빠. 놀아주세요!

노는 엄마 & 노는 아이
오늘 ‘하루’라는 선물을 받았습니다
지금 완벽하지 않아도 우리는 행복할 수 있다
엄마의 믿음으로 성장하는 아이는 성숙한다

[PART 4]

성장하는 아이 & 성숙해지는 엄마
나를 만들어 가기
암이라는 한계에 부딪힌 엄마
믿어! 우리 이겨내자

에필로그