호호 아줌마의 장애 인권 이야기
장애인은 불쌍한 존재도, 특별한 존재도 아니다

이 책의 필자 김효진은 자신을 “호호 아줌마”로 불러 주길 바란다. 만화 영화 주인공 ‘호호 아줌마’처럼 “작은 키에 통통한 몸집“을 가진 것은 물론 ”호호 아줌마처럼 남들보다 몸집은 작아도 기죽지 않고, 나보다 약한 사람들 편에 서는 사람이 되고 싶”기 때문이다. 필자는 지체 장애인이자 장애 인권 운동가다. 세 살 무렵 소아마비에 걸려서 열이 심하게 난 후, 두 다리가 마비되는 신체 기능의 손상이 생겼기 때문에 ‘지체 장애인’이 되었다. 하지만 필자의 부모님은 “남의 도움에 기대지 말고 혼자 힘으로 살아야 한다”는 생각을 강하게 가진 분들이었고, 필자가 교육을 받을 수 있도록 아낌없이 지원했다. 덕분에 ‘호호 아줌마’는 “집에만 있지 않았”고, 세상을 향해 자기 목소리를 낼 수 있게 됐다.

《특별하지도, 모자라지도 않은》은 이 땅에서 장애인으로 살아가는 사람의 생생한 목소리를 통해 장애란 무엇인지, 장애인은 어떤 존재인지, 장애와 비장애의 경계를 생각하게 하는 책이다. 필자는 장애인이 “불쌍한 존재가 아니”라는 것을 힘주어 강조한다.

소아마비 후유증으로 지체장애를 갖고 마흔아홉 해를 살았다. 결혼은 나와 무관한 것이라 여기며 살다가 마흔둘에 같은 장애가 있는 남편을 만났다. 그리고 똘똘한 사내아이를 낳았다. 아이를 낳고 보니 세상의 모든 엄마들이 달리 보였다. 아이들은 엄마의 전부를 받아먹고서야 자라는 걸 알게 되었다. 더구나 장애가 있는 나는 내 어머니의 눈물이자 심장이며, 존재 그 자체라고 해도 과언이 아님을 알았다. 그래서 엄마들을 만났다. 장애 자녀를 키우는 12명의 엄마들과 이야기를 나누며 가슴 뜨거운 삶과 사랑을 들었다. 이 책에는 그녀들의 왁자지껄한 속내가 오롯이 담겨 있다. 장애여성네트워크 대표로 활동하고 있고, 장애인과 소수자에 대한 우리 사회의 성찰과 성숙을 바라며 글쓰기를 계속하고 있다. 『오늘도 난, 외출한다』(웅진지식하우스, 2006)를 출간하였으며, 『다르게 사는 사람들』(이학사, 2002)과 『우리시대의 소수자운동』(이학사, 2005), 『모든 몸은 평등하다』(삶이 보이는 창, 2012)의 공동 저자이기도 하다.

여는 글
저는 지체 장애를 갖고 있는 호호 아줌마입니다

1장 장애인은 항상 불행할까
불쌍하고 힘들어 보여요
장애인에게는 특별한 능력이 있다?
장애인 외출 분투기
지하철 엘리베이터는 장애인 전용?
장애를 체험한다는 것
장애 장난감이 필요한 이유
장애를 갖고 살아가는 사람 이야기
지체 장애인 화가 김형희

2장 장애를 가진 ‘인간’
장애인을 부르는 말

무엇이 장애일까
장애의 15가지 종류
장애인이기 전에 먼저 인간이다
원하는 곳에서 생활할 자유와 권리
모두를 위한 디자인
장애를 갖고 살아가는 사람 이야기
최초의 시각 장애인 아나운서 이창훈

3장 장애인에게 필요한 것은
장애 학생에게 필요한 것
휠체어는 장애인의 몸과 같다
안내견은 시각 장애인의 파트너
수화도 국어와 동등한 언어
차별을 원하는 사람은 없다
장애인과 소통하는 법
장애를 갖고 살아가는 사람 이야기
휠체어 여행가 전윤선