아픈 몸을 거부하는 사회에서 경증 근육병 환자로 살아가는 바디 에세이스트 홍수영의 질병 서사.15년 전 ‘디스토니아’라는 근육병이 찾아온 뒤 저자의 삶은 완전히 달라졌다. 제어할 수 없는 근육의 경련과 발성 장애는 말하는 일을 힘겹게 만들었다. 말하는 일이 어려워지면서 관계의 불균형과 소통의 단절이 시작됐다. 사람들은 저자의 ‘느린 말’을 기다려주지 않았다. 이 책은 ‘말하는 일’이 어려워진 저자가 장애에 대한 사회의 고정관념 속에서 ‘침묵’하며 조용히 빚어낸 고통의 기록이다. 저자 자신의 몸에 대한 정직한 증언과 보이지 않는 병증을 가진 몸을 향해 파고드는 의심, 경증과 중증을 나누며 끊임없이 아픈 몸을 위축시키는 사례들, 말이 어눌하다는 이유로 받았던 크고 작은 차별들이 기록되어 있다.
바디 에세이스트. 기다리고, 듣고, 느리게 대답하는 사람. 약을 복용하면 근육의 수축과 떨림이 경감되는 ‘경증’의 근육병 환자로 살고 있다. 근육을 쥐어짜는 통증과 휴지기가 반복적으로 오기 때문에 몸 상태가 급작스럽게 바뀌며, 하루에도 몇 번씩 다른 몸과 만난다. 목소리가 잘 나오지 않는 날은 ‘사랑해요’와 ‘감사해요’라는 두 마디 안에서 소통을 완성한다. 그 두 마디는 건네지 못한 모든 말들이 담긴 귀중한 그릇이다. 보이지 않는 통증과 겉으로 잘 드러나지 않는 병증을 가진 환자들이 겪는 사회적 차별과 오 해와 편견을 글로 풀어내고 물음을 던지는 작업을 하고 있다. 사랑을 주장하는 곳에 있는 배제, 다양성을 외치는 곳에 있는 선긋기를 마주하는 순간들을 쓴다.
추천의 말프롤로그1부 몸의 고백빈 교실잊지 않는 연습날마다 다른 몸탱고내가 느끼는 나바닥을 믿는다지속다른 일상우리잔인한 존중가볍지 않은 경증배려 속 편견공감이 지경이라서차이건네받은 시간제가 들리세요?2부 몸의 침묵다음 주에 또 볼까요?바라봄 사진관에서새길기도하지 않은 날도 있었다너에게 돌려줘야 할 발걸음당신이 필요하다는 말쉬운 표현감사합니다들음 안에서느린 받아쓰기이름침묵말과 말 사이선포집사랑세부를 보는 일영혼을 위한 일눈물밖3부 몸의 기도기도시 (1~44)에필로그
