극심한 근육 경련과 마비 등을 일으키는 특이질환 ‘기능성 이상운동증후군’
원인이나 치료법도 모른 채, 고통을 견디면서 이겨낼 방법을 스스로 찾아야 했던 순간들
국내 최초 출간된 심영희·한상진 교수의 생생한 투병·간병 이야기!

불안은 영혼을 잠식한다고 하지만 질병은 더욱 그렇다. 흔히 현대인이 앓는 질병의 원인으로 환경 및 유전적, 물리적 요인과 함께 ‘스트레스’에 주목하곤 한다. 스트레스의 정체는 여전히 불명확하다. 다만 과거에 볼 수 없던 새로운 질환에 덧씌워 설명되고 있다. 이 책에서 다루고 있는 ‘기능성 이상운동증후군(Functional Movement Disorders)’도 그 하나이다.

이 병은 아직 발병 원인이나 치료 방법이 충분히 밝혀지지 않은 상태이며 스트레스성 또는 심인성 질환으로 논의될 뿐이다. 몸의 구조적인 이상이 없음에도 자신의 의지와 상관없이 몸의 여러 부분에서 심한 근육 경련, 마비와 같은 기능적 이상운동을 일으켜 기본적인 일상생활을 불가능하게 만든다. 또한 불면증, 소화불량, 발한, 우울감, 호흡곤란 등을 동반하여 환자와 가족을 고통스럽게 한다.

책의 1부와 3부는 환자인 아내(심영희 교수)의 글이다. 1부에서는 병의 발단과 병세의 진행, 여러 증후와 더불어 검사와 진단, 약물치료와 운동치료 등의 요양 과정을, 3부에서는 걷기를 통해 회복기로 넘어가는 투병 과정을 서술하고 있다. 2부는 환자를 간호한 남편(한상진 교수)의 글로 구성되어 있는데, 앞서 소개된 내용들의 구체적인 상황과 당시 저자들의 심경을 허심탄회하게 표현하고 있다.

이 책은 ‘기능성 이상운동증후군’이라는 질환에 대해 환자와 간병 가족의 입장에서 체험적이고 밀도 있게 다룬 최초의 저술이다. 저자들은 자신의 경험을 나눔으로, 이 병을 포함한 희귀질환으로 고통받는 환자와 가족에게 조금이나마 도움이 되기를 바라며 회복의 희망을 함께 공유하고자 했다.

한국의 대표적인 사회학자 중 한 명으로, 1980년부터 사회변동 주체에 관하여 열띤 논쟁을 주도했으며 ‘중민이론’을 발전시켰다. 한국사회의 인상적인 발전과 함께 위험사회의 도래를 경고하며 해결책을 소통이론의 관점에서 찾고자 부단히 노력했다. 특별히 이론 연구에 탁월할 뿐 아니라 풍부한 경험적 자료를 제시하였고, 국제적으로 세계석학인 하버마스, 기든스, 울리히 벡, 존 던 등과 깊은 학문적 교류를 지속해 오고 있다. 최근에는 울리히 벡의 탈바꿈metamorphosis 개념을 응용하여 새롭고 심층적인 연구활동을 전개하고 있다.
서울대학교 사회학과 및 동대학원을 졸업했으며, 미국 남일리노이대학교에서 사회학 박사학위를 받았다. 한국정신문화연구원 원장, 대통령 자문 정책기획위원회 위원장, 미국 뉴욕 컬럼비아대학교 초빙교수, 프랑스파리고등사회과학원(EHESS) 초빙교수, 독일 베를린과학센터(WZB) 초빙교수, 중국베이징대학교와 칭화대학교 초빙교수, 외규장각 도서 반환 한국측 협상대표 등을 역임했다. 현재 서울대학교 사회학과 명예교수로, 중민연구소 소장이자 중민사회이론연구재단 이사장이다.

저서로는 『중민이론의 탐색』, 『한국사회와 관료적 권위주의』, 『한국, 제3의 길을 찾아서』, 『현대사회와 인권』, 『386세대, 그 빛과 그늘』, 『정치는 감동이다』(공저), 『탈바꿈』, 『Habermas and the Korean Debate』, 『Divided Nation and Transitional Justice』, 『Beyond Risk Society』, 『Asian Tradition and Cosmopolitan Politics』, 『Confucianism and Reflexive Modernity』 등이 있다.

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책머리에
프롤로그: 어느 날 터져 나온 몸의 비명 소리

1부 나에게 왜 이런 일이

1장 이상운동증후군입니다
증후군이라는 애매한 질병 | 근육이 떨리는 것과 마음의 상관관계 | 할 수 있는 건 다 해보자

2장 떨림, 강직, 마비로 뒤척이는 하루하루
통제 불능이 된 신체시스템 | 마비라는 공포가 현실이 되다 | 헌팅턴 유전자 검사와 뇌척수액 검사를 받고 |
아, 내 인생은 끝장났구나 | 달라진 이상운동 패턴, 나 이젠 어떡하지?

2부 괜찮아, 내가 있잖아

3장 뾰족한 수를 둥글게 찾는 지혜
후회로는 지워지지 않는 미안함 | 고통을 지켜보는 안타까움 | 한밤중의 '주기도문' 노래 |
하나씩 생활에서 실마리를 찾아가다 | 내가 얼마나 힘든지 잘 모르잖아

4장 우리는 어떻게 달라질 수 있을까
좋은 날도 있고, 나쁜 날도 있고 | 희미하지만 작은 변화가 오다 | 상황이 아닌 나를 변화시켜 주소서 |
지금 여기가 우리의 천국

5장 당신 곁에 내가 있어
기다렸던 그 말, 한번 밖에 나가볼까 | 내가 더 이상 어떻게 해 | 곁에 있어도 늘 그리운 나의 연인

3부 모든 것을 다시 배우다

6장 한숨 대신 긴 숨, 눕기 대신 걷기
숨 쉬는 게 이렇게 힘든 일이었던가 | 걷기도 다시! 고맙다, 다리야 | 도전하시겠습니까, 근육강화 운동 |
앉지를 못해서 산 안락의자

7장 산책하면서 보이기 시작한 작은 세상
병이 낫는다는데 뭐가 부끄러워 | 오른팔이 쑥 올라가네 | 희망, 그것은 꽃의 마음, 사람의 마음

에필로그: 기능성 이상운동증후군을 이야기로 엮은 이유