장애인을 비장애인의 기준으로 바라보지 않는다면,
이들은 어딘가 부족한 존재가 아닌, 있는 그 자체로의 존재가 된다.

지난 2022년 롯데출판문화대상 본상 수상과 문학나눔 도서보금사업 수필 부분에 선정된 『불편하지만 사는 데 지장 없습니다』에 이은 두 번째 에세이이다. 뇌병변장애인이면서 20년 차 사회복지사로서 공부와 여러 연재 활동을 하며 장애인이 살아가는 사회 안에서의 목소리를 내고 있으며, 저자 본인의 이야기와 그들의 이야기를 이 책에 담았다.

“나는 비장애인의 기준에 미칠 수 없음에도 불구하고 애써 맞춰 살아온 시간이 버겁고 외로웠다. 이 책을 통해 사회 구조의 기준값이 소위 정상 범주에 속한 이들에 맞춰 있다는 것을 밝히고 싶다. 사회적인 인식, 문화, 편견, 시스템이 장애인을 비정상으로 만든다. 장애인이 불편하게 사는 게 당연한 게 아닌, 누구나 살기 편한 세상이 오기를 바란다.” _본문 ‘책을 내며’ 중에서

저자 백순심은 뇌병변장애인으로 태어나 깍두기 같은 어린 시절을 보내고, 한 가정의 엄마이자 워킹맘으로 살고 있는 20년 차 사회복지사이다. 한림대학교에서 가족 치료학을 전공했으며, ‘장애인 거주 시설 이용자 참여 매뉴얼’ 개발 연구원, 조선일보와 영화 잡지 <프리즘오브(PRISM OF)>의 칼럼니스트, 《시설별 우수 시범 사례집》의 공저자 등으로 활동했다. 또한 2022년에는 ‘한국장애인고용공단’ 필진으로 활동하였고, 꾸준히 비장애인 중심으로 돌아가는 사회 구조의 부조리를 짚고 있다.

첫 번째 책 《불편하지만 사는 데 지장 없습니다》로 제5회 롯데출판문화대상 본상 및 문학나눔 도서보급사업 수필 부문을 수상했으며, 이 책은 비장애인과 장애인의 경계가 무너지고, 다양성이 존중되는 사회로 거듭나기를 바라는 마음을 담아 펴낸 책이다. 이 책이 많은 독자에게 장애인을 비정상, 결핍과 동정의 대상이 아닌 고유한 개성을 지닌 한 사람임을 아는 계기가 되었으면 한다.

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추천사 _ 4
이 책에 쓰인 용어 _ 8
책을 내며 _ 9

PART 1 소위 말하는 정상의 기준에서 벗어난 사람들

늦깎이 초등학생이 되다 _ 21
당신이 웃음거리로 사용한 소재는 누군가의 삶입니다 _ 27
나도 이제 편안하게 투표하고 싶다 _ 32
장애인은 왜 기계치일 수밖에 없는가? _ 38
아픈 손가락 대신 그냥, 자식 _ 43
당신에게는 일상이지만, 나에게는 체험이라고 말하네! _ 48
출발선부터 다르다 _ 54
우리가 반말할 만큼 친한 사이인가요? _ 58
저의 목표는 피아니스트가 아닙니다 _ 62
나에게 검사란 아픈 증상보다 장애 특성을 말하는 것 _ 70
저는 빨대를 들고 다녀야 하는 사람입니다 _ 75
빛 좋은 개살구 같은 장애인편의시설 _ 80
셀프라고 쓰고 이용 제한이라고 읽는다 _ 84
시설에 산다는 이유로 _ 88
장애인다움을 강요하는 것도 차별입니다 _ 92
네 인생이나 신경 써 _ 97
10cm의 턱은 생각보다 높다 _ 100
내 돈 주고 밥 먹는데도 눈치가 보여요 _ 104

PART 2 다양한 기준이 필요한 사람들

장애인식 개선으로 추천하고 싶은 드라마 _ 111
그 선생님은 제 이상형이에요 _ 116
자립은 혼자서 밥할 수 있는 것을 의미하지 않는다 _ 120
모든 사람이 숫자를 다 안다는 착각 _ 126
세종대왕님, 저는 한글을 잘 몰라요 _ 130
골라 보는 재미를 느끼고 싶어요 _ 136
정보를 쉽게 제공받을 권리 _ 140
실패의 경험이 쌓이면 살아갈 힘이 생긴다 _ 144
이상함의 기준은 없다 _ 149
무관심에서 비롯한 편견 _ 154
우리 이제, 마주치면 가볍게 인사해요! _ 157
그 마이크 제가 잡아드릴게요 _ 161
기준의 다양성을 인정한 시선 _ 166
그곳은 경계선이 보이지 않았다 _ 170
장애인을 자연스럽게 받아들일 수 있는 환경 _ 174
보물 같은 곳을 발견했다 _ 177
느리지만 저도 일하고 싶어요 _ 182
분리가 아닌 공존을 꿈꾼다 _ 185

참고 문헌 _ 188