생후 6개월에 원인 불명의 병으로 중증장애아가 된 아이
젖먹이가 사춘기 나이가 될 때까지 13년간 계속된 엄마의 간병 기록

‘나는 행복해도 되는가.’
엄마는 되물었다. 맛있는 음식을 먹고 있어도, 조용히 쉬고 있어 편안한다는 느낌이 들어도, 낮에 혼자 외출을 할 수 있어도, 즐거워지는 그 어떤 행동에도 죄책감이 들었다. 사는 게 좋아도 되는지, 자신을 괴롭게 하지 않는 모든 감정이 다 죄스러웠다. 아이를 보내고 칼로 베인 듯한 고통이 지나간 후, 그녀가 느끼는 모든 감정에 예민해져 갔다.

아이를 떠나보내던 날, 모든 사람은 ‘끝났다’고 했지만, 그녀는 그때부터 ‘시작’임을 느꼈다. 시간이 멈춘 듯했던 날들, 서서히 흘러갔던 준영이와의 13년간을 이야기하면서 이 세상의 또 다른 준영이들과 그 부모들에게 희망과 위안을 건네고 싶다. 그들의 눈물을 멈추게 할 수는 없겠지만, 그 눈물을 조금이나 닦아줄 수 있는, 그녀의 눈물로 엮은 작은 손수건이 되길 바라며…

* 이 책의 출판 수익 및 저자 인세의 일부는 중증장애아동을 위해 쓰입니다.

소영, 가영, 준영이의 엄마입니다. 순간순간 떠오르는 기억의 단편들을 놓치고 싶지 않아 글을 씁니다. 책 읽는 것을 좋아하고, 뭔가를 끄적거리는 것은 더 좋아합니다. 내가 가지게 된 한 시간, 한 시간의 소중함을 알기에 매 순간 잊지 않고 감사히 살아가려 합니다.

프롤로그 _ 내 아들 준영이

01 그날은 그렇게 왔다
02 어느 날, 나의 아버지와 나의 아들 사이에서
03 두 번째 아픔
04 재활이라는 돌덩이
05 처음이자 마지막 치과치료
06 교통사고, 어느 해의 크리스마스
07 아이가 크면서 감당해야만 하는 것들, 장애인과 법
08 장애인 이동권, 장애인 콜택시와 사설 응급차
09 아이에게 뭐든 먹이고 싶은 부모의 마음이 욕심이 될 때
10 준영이와의 여행 1, 첫 여행
11 중증장애아 엄마가 세상과 소통하는 방법
12 준영이와의 여행 2, 마지막 여행
13 무언가를 하나씩 잃어 가는 아이를 바라본다는 것

*** 그가 나를 본다

14 2021년…… 사랑하는 나의 아들
15 아이는 떠났지만 우리는 아직……, 3일간의 기록
16 아이를 보내고 얼마 후……
17 비 오는 날이면
18 고통이 오래되면 일상이 된다
19 생일(生日)

*** 네가 보고 싶은 날

20 아들과 숫자
21 아픈 아이의 엄마라는……
22 그리움을 온전히 나눌 수 있다는 것, 완화의료와 재택치료
23 나는 행복해도 되는가
24 10년이 넘는 간병과 받아들임에 대하여, 욕창 이야기
25 단출한 내 아이의 삶, 팬티와 운동화
26 상처가 아무는 시간

*** 그는 날, 난 그를……

에필로그 _ 혼자만의 여행