11살 소녀는 남모르게 정체 모를 무서운 병을 혼자 짊어져야만 했습니다.
소녀는 놀기보다 고통을 참는 법을 먼저 배워야 했고, 재잘재잘 떠들기보다는 침묵하는 법을 먼저 배워야 했습니다.
끝없는 시련에 극복에 극복을 거듭하며 매번 마주하는 낯선 장애에 스며들며 받아들였습니다.
어린 소녀는 견디는 삶에 순응하며 온전히 내 것으로 만들어야 했어요.
그 누구도 원치 않았던 삶.
이토록 평범하지 않을 수 있을까요?
소녀는 불가능을 가능으로 바꾸어가며 이겨 냈습니다.

고난과 잃음뿐인 불행한 삶일지라도 ‘그래도 행복했다.’라고 말할 수 있습니다.
"희망바라기" 책은 희망과 행복을 찾아 여정을 떠납니다.


"추억에서 희망과 행복을 찾았다.
참 행복은 내면의 깊은 우물에서 긷는다.
고로 행복은 내 안에서 피는 꽃이다."


"상처가 문득 생각이 나면 노트에 꾹꾹 눌러 담아 쓰세요.
가슴에 도로 묻으면 마음이 아프니까요.
쓰고 또 쓰다 보면 언젠가 엷어져 있을 거예요.
상처가 불쑥 찾아오면 서툴러 꾸겨 담지 마세요.
꾸겨지면 다음에 가슴이 더 아프니까요.
담더라도 밖으로 표출하며 담으세요.
그래야 다음에 문득 떠올라도 덜 아프니까요.
슬픔이 밀려들면 울고 기쁠 때는 웃으며 살아요.
당신의 삶과 꿈을 응원합니다."

" 겨우내 얼어붙은 눈이 녹아 땅으로 스며들어 돋아나는 새순에 생기를 주듯
그런 사람이 되고 싶습니다. "

FOP란 무엇인가
추천사
극희귀질환 FOP에 대한 생생한 증언
견딤의 명분
희망바라기를 읽고 난 후
감사와 희망을 노래하며
시작하며
1부
잠재된 FOP
고구마와 옥수수
따르릉 자전거
화상
추락사고
나락으로 떨어지다
팔을 잃다
학교 가는 길
낮은 곳으로부터
마지막 소풍
희망을 품다
나에게 겨울은
포기하지 않는다
귀를 앓다
기다리는 마음
행복은
2부
이별과 시작
갈증
단체 생활
첫 휴가
첫 재발
첫 추석
한계를 극복하다
나의 바람은
생사의 길목에서
납기 작업을 하다
목욕
이별 그리고 약속
사랑으로 품다
지갑을 잃다
위험한 순간들
긴 하루
비 오는 날의 천사
탈출구는 없다
작업장에서 날벼락
다리를 잃다
3부
집으로
인연의 끝자락
절망의 늪
고비
새벽은 온다
홀로서기
서울을 가다
수술 그 후
생사기로에 서서
특별한 인연
고비 2
행복은 2
글을 마치며
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