'어떤 사람이 되지 않아도 괜찮아.'
‘철없는 엄마’와‘느린 아이’가 써내려간 성장일기

《내 인생 가장 소중하고 특별한 손님》은 엄마경력 8년 차에 접어든 희수맘과 자폐스펙트럼을 가진 희수의 성장 일기이자 독립 일기다. 이 책에는 자폐스펙트럼을 진단받은 뒤 한 가족이 아이의 장애를 인정하고 ‘행복을 선택하기’까지의 과정이 담겨 있다.

작가는 어떤 아이를 보내주시든 정성을 다해 사랑으로 키우겠다고 간절히 바랐다. 그 바람은 장애를 가진 아이를 낳은 뒤 받아들이기 힘든 고통으로 이어졌다. 그 순간들을 처절하게 몸부림치고 받아들여 다시 평온한 일상을 찾기까지 가족 모두가 중심을 잃지 않으려 노력했다. 눈 마주침도, 불러도 대답 없는 아이의 장애 앞에서 무너지지 않았다. 언어치료는 물론 아이를 위해 어디든 갔다. 강, 바다, 아쿠아리움 하다못해 뒷산까지 아이와 늘 함께했다. 그리고 아이가 세상 속으로 걸어들어갈 수 있도록 이끌었다. 또한 저자는 소셜미디어를 통해 자폐스펙트럼에 대한 인식 개선과 더불어 하나의 존재로서 독립해가는 희수의 성장을 보여준다. 자폐스펙트럼 장애아 희수를 '사회적 고립'이 아닌 '세상과의 소통'으로 이끈 한 가족의 이야기를 만나보자.

아이는 물론, 결혼 생각도 없었다. 심지어 여행하다 이름 모를 곳에서 생(生)을 마감하고 싶은 엉뚱한 생각으로 꽉 차 있던 사람이었다. 그러다 자폐스펙트럼을 가진 우주 같은 아이, 희수를 낳고 어느 별에 불시착했다 생각했다. 그곳에서 마주한 행복을 놓치고 싶지 않아 영상과 글로 기록해 남기고 있다. 삶이 어딘가에 잘못 떨어진 것 같더라도 끝끝내 행복할 수 있는 방법을 함께 고민하는 사람으로 남고 싶다.

인스타 @heesoo_.love
유튜브 희수야사랑해
네이버 카페 느리게 걷는 방법

프롤로그 나는 8년 차, 경력직 엄마다

1장 자폐스펙트럼 의심부터 진단까지

희수한테 문제가 생긴 거 같아
어린이집에서 전화가 왔다
두 군데 어린이집에서 퇴소 권유를 받았다
자폐스펙트럼은 부모의 잘못일까
자폐성 장애아를 둔 부부가 대화하기 힘든 이유
혹시 자폐스펙트럼일까요?
가까이 있어도 멀리 있는
그럼에도 아이는 멈추지 않는다
제자리에서 맴돌았다
누워만 있었다
평생 말을 못 하면 어쩌지
말을 안 해도 괜찮다고 생각했다
그래도 엄마라는 말 한마디가 듣고 싶었다
나는 비로소 행복해졌다

2장 자폐성 장애아의 부모로 산다는 것

이제 나는 어떻게 되는 걸까?
가족 모두가 행복해진다는 것
'보통'이라는 말에 갇히지 않기
엄마가 되고 싶었다
결국 엄마가 되었다
나보다는 희수가 더 힘들 거야
희수는 언제 말이 트였나요?
그럼에도 약을 먹이는 이유
객관적인 진단이 중요한 이유
발달장애아를 왜 낳았냐고?
여보, 나 신고당한 것 같아
장애아를 키운다고 대단한 엄마가 아니다
장애 등록은 낙인이 아니다
책 싫어하는 엄마의 책 육아
책을 좋아하는 아이
온전히 아이를 안아주는 일

3장 희수에게서 사랑을 다시 배운다

희수라서 알게 된 것
아이에게 사랑하는 법을 다시 배운다
자폐스펙트럼 아이와 어울리는 법
희수와 만드는 일상이라는 기적
큰 사랑을 품고 자라는 아이

4장 엄마의 성장 일지

시선이 칼보다 아픈 날이 있다
'힘내, 괜찮아질 거야.'라는 괜찮지 않은 말
어린 시절 '나'와의 화해
우울증이 찾아왔다
쓸모를 찾지 않아도 돼
행복해도 눈물이 난다
죄책감은 우주 너머로
나는 부족한 사람이다
내 안의 열등감도 나
아이의 말을 기다리다 보면
아이와 상관없이 나 혼자만의 시간
아빠가 주도적으로 육아하게 만드는 법
사실 나는 대충 육아한다
천천히 기다리는 육아
오늘도 넌 나한테서 한 뼘 더 멀어졌다

5장 희수의 독립 일기

인간관계의 첫 단추, '안녕!'
희수의 독립 일기
넘어져야 다시 또 넘을 수 있다
길고 길었던 희수의 배변 훈련기
기다리는 법을 배운 해외 한 달 살기
인정하고 기다려주기
감각추구에서 관심으로
아이가 혼이 나도 행복하다
'왜?'라는 질문은 평생 하는 것
혼자서 한글 떼면 똑똑한 아이 아닌가요?
독해져야 성공한다? 현명한 미디어 차단법
실수를 두려워하지 않는 아이
아빠가 화내서 아쉬워요
상자 속의 세상
서툰 방식 그대로 사랑하기
다른 사람의 감정을 존중하는 아이로
아직은 좌충우돌, 오늘도 크는 중입니다
감정을 다스리는 일
시련을 지나 또 한 발짝
특수 학교가 아닌 일반 학교에 보내기
희수가 책을 읽어주었다
미술 시간에 엄마를 그려오던 날
여행에서 아이가 배웠으면 하는 것
한 계단 한 계단 오르다 보면

에필로그 엄마로 살게 해줘서 고마워-희수에게 보내는 편지