한 남자의 암투병생존기. 이 책은 2007년 출간되었던 ‘마따이따이 하록선장 다시날다’ 개정영한합본판이다. 32살 한창인 나이에 희귀암인 상악동암에 걸린 청년은 생사의 갈림길에서 기적의 생존을 한다. 그가 살 수 있었던 단 하나의 이유는 오로지 어머니에 대한 사랑 덕분이었다. 그는 말기암과의 분투에서 삶의 끈을 절대로 놓지 않았고, 결국 살 수 있었다. 과거에 집착하면 매일 조금씩 죽게 된다는 그가 남기는 말을 통해 우리는 죽음의 문턱까지 갔다가 살아 돌아온 그의 뜨거운 생존본능에 경의를 표하게 된다. 나는 얼굴뼈를 포함하여 입안의 잇몸이 반 이상 없다. I lost more than half of the gums and the facial bones inside of my mouth. 나의 왼쪽 얼굴은 껍데기 피부만 있고 그 속은 고스란히 비어 있다. 피부를 푹하고 누르면 꺼져 버린다. There is only skin covered in the left part of my face and inside of it is empty. 이 책을 읽어 보면 그 이유를 알 수 있지만 장장 12시간에 걸친 대수술을 통해 생명은 연장 또는 구했지만 덕분에 이렇게 돼버렸다. As you might get the reason when you read this book, what happened was my face turned into what I've got now in exchange for saving or extending my life after 12 hours long surgery. 왼쪽 얼굴 윤곽을 잡아주는 뼈대 자체를 통째로 적출해 버렸기에 잇몸의 반을 포함한 얼굴뼈 반이 없어졌다. By extracting the whole skeleton to shape the left part of the face, the half of the facial bone including the half of gums are gone. 얼굴뼈가 없어 얼굴 윤곽을 잡아주지 못하지만 그나마 다행히도 수술시 내 오른쪽 허벅지 살을 파내어 일부를 집어넣었기에 외관상 보기에는 눈 아래 부분만 움푹 꺼져 있다. With no facial skeleton to shape the face, fortunately, in the process of surgery, they inserted some flash of my right thigh under the facial skin, so that only a hollow exists under the left eye when you look into my face. 이렇게 해서 어느 정도 얼굴 형태는 유지되지만 잇몸과 얼굴뼈가 없어 입안에 보철을 끼지 않으면 말도 하지 못한다. This way the shape of my face can be maintained, however, having the gums and facial skeleton gone, I cannot speak a word without the prosthetic apparatus in my mouth. 이렇게 상상해보면 된다. You can use your imagination. 노란 귤껍질이 있는데 귤껍질을 까서 알맹이만 쏙 빼버린 뒤 다시 귤껍질을 덮었다고 생각하기 바란다. If possible, I want you to think of an orange peeled off, having the substance taken out, and covered up with its skin again. 그리고 그 빼낸 알맹이를 대신하기 위해 다른 귤 알맹이를 조금 집어넣어 꺼지지 않을 정도로 해두었다고. And to replace the content taken out, you put in some of other orange content under the your orange skin just not to be sunken. 그리고 밥 먹을 때마다 매번 음식물이 왼쪽 눈 안까지 차오르는 기묘한 경험을 죽을 때까지 해야 한다. Also, whenever you eat, you should have the weird experience to feel your food coming up inside of your left eye until you die. 물론 잇몸과 얼굴뼈가 없으니 그러한 것이고 보철을 하지 않았을 때가 그렇다. Of course this is because my gums and facial bones are gone, and what is happening when I eat without the prosthetic apparatus. 물론 보철을 했다 해도 이 보철마저도 지탱할 뼈가 없으니 비슷한 건 마찬가지지만. Even with the assistance of the prosthetic, apparatus, with no bones to support it, the situation is not much different. 아무튼 난 이러한 기형의 생활을 지금까지의 34년 인생에서 이제 1년을 했고 앞으로 살날만큼 계속 해야 한다. No matter what, I have lived this abnormal life for 1 year out of 34 years of my life, and have to keep living until the day I die. 난 안면기형장애인이고 언어장애인이며 상악동암이라는 희귀암을 앓고 있는 암환자이기도 하다. I have a face deformation handicap, a language handicap, being a cancer patient suffering from the rare disease called maxillary sinus cancer. 장애와 중병을 모두 가진 비극적인 운명인 사람이다. I am the person with the tragic destiny, who suffer from serious illness and handicaps. 한때는 나의 이러한 운명 때문에 많은 원망도 했다. One time, I used to be resent my destiny. 하지만 이제는 비극적이고 기묘한 내 운명을 담담히 받아들이고 있다. However, I am accepting my tragic and strange destiny with calmness. 이 책은 그런 내용을 담고 있다. This book contains these stories. 이 세상에 신이 있다면 난 그 신을 부정하고 항상 과학적으로 분석하고 비판했다. Assuming we had God, I denied God and analyzed and criticized him scientifically all the time. 하지만 어떤 계기를 통해 신은 부정과 비판의 대상이 아니라 신을 믿음으로써 사랑을 실천하는 희망적인 삶이라는 것을 알게 되었다. However, I got to know through some motive that believing in God leads the hopeful life practicing love and God is not the object of denial and criticism. 그렇다고 해서 이 책이 신학적인 것은 아니다. Having said that, this is not a theology book.단지 내 삶의 작은 기록일 뿐이며 이 이야기를 통해 세상의 힘들고 소외된 사람들이 더욱 희망을 가졌으면 하는 바람이다. This is mere my personal record of my life, written by the desire to share hopes with the people neglected and suffering in the world through this book. 지극히 슬프더라도 행복할 수 있다는 그런 희망이 이 세상에 퍼졌으면 좋겠다. I am hoping that the hope of happiness can be spread in the world even though you are very sad now. 슬픔이라는 것은 오해당한 기쁨이라는 그런 것 아닐까? Would it be true that sadness maybe the joy misunderstood? 과거에 집착하면 매일 조금씩 죽게 된다. If you stick to your past, you die everyday little by little. “프랑켄슈타인”이라는 이야기가 있다. There is a story titled "Frankenstein". 이 이야기는 인간의 욕망이 빚어낸 참혹한 것으로 생명체와 창조주 사이에서 벌어지는 비극적인 내용을 담고 있다. This story contains the tragedy happening between the horrible creature made from the human desire and its creator. 죽은 시체들의 남은 부위를 떼 내어 하나하나씩 바늘로 꿰매고 짜깁기하여 인간의 형상을 만든 뒤 이 짜깁기한 시체는 결국 하늘에서 내리친 번개를 맞고 생명을 얻는다는 것인데, 모두들 얼굴에 얼기설기 바늘로 꿰맨 자국이 있는 이러한 “프랑켄슈타인”의 모습을 알고 있을 것이다. You may be aware how "Frankenstein" looks like, which has the entangled scars of needle stitches on the face, as this stitched up body got revived by strike of lightening, after the creator connected many patch works taken from the dead bodies' skin and gave the human shape.12시간에 걸친 대수술이 끝난 뒤 달라진 내 얼굴을 확인하는 것이 두려워서 아니 기형이 된 얼굴을 확인하면 앞으로 병마와 싸워야하는 살고 싶은 의지가 꺾일까 두려워서 일주일간 내 얼굴을 보지 못했다. For fear of checking up my transformed face after the 12 hours long major surgery, or fear of my weakened willingness to live and fight disease from seeing my deformed face, I could not see my face for one week. 중환자실에서 나와서 일반 병실로 옮긴 뒤에야 비로소 얼굴을 확인했는데, 온 얼굴이 실로 짜깁기한 그 자체였다. Moving out from the intensive care unit to the regular patient room, finally I checked my face to find out my face was nothing but a patch work itself. 그것은 곧 프랑켄슈타인의 얼굴이었다. It was equivalent to Frankenstein's face. 얼굴에 무려 1000바늘 이상을 꿰매어 얼기설기 수술자국이 있었던 시절의 그 모습은 영판 프랑켄슈타인의 모습과 닮아 있었다. My appearance at that time, having entangled scars in the face with the more than 1,000 stitches resembled exactly Frankenstein a lot. 그것이 불과 1여전의 내 모습이다. This is how I was just one year ago. 그리고 또 하나 닮은 점은 프랑켄슈타인처럼 무덤 시체들의 남은 부위를 짜깁기하진 않았지만 나의 허벅지 살을 가로세로 20센티미터 이상을 발라내고 그것을 얼굴의 빈자리에 집어넣은 것도 똑같다. One more similarity was cutting my thigh 20 cm and taking the flash to fill in my empty face, except the patch work from the left over parts of the dead body in the grave yard. 프랑켄슈타인은 번개를 맞고 생명을 얻는다. Frankenstein earned the life from the strike of lightning. 나 또한 깊은 절망의 구렁텅이에서 생명의 빛을 통해 삶을 다시 얻었다. I also earned my life back from the lightning of life from the abyss of despair. 여기서의 “프랑켄슈타인의 초대”는 바로 “나에게로의 초대”인 것이다. Here, "Invitation to Frankenstein" is equal to "Invitation to myself." 하지만 이야기의 결말은 다르리라. However, I am sure I am sure the ending would differ. 프랑켄슈타인의 비극적인 결말은 나의 결말이 아니다. The tragic ending of Frankenstein will not be my ending. 프랑켄슈타인은 비참히 죽었지만 난 그렇게 죽고 싶지 않다. Frankenstein died in misery but I don't want to die that way.
난 살고 싶다. I want to live. 아니 살아야 한다. No, I have to live. 인간이 죽음을 두려워하는 이유는 그 삶이 소중해서이다. The reason for human to fear death is because the life is precious. 난 죽는 것이 두렵다. I fear death. 그것만큼 내 삶을 사랑한다. I love my life as much as I fear death. 내가 비록 프랑켄슈타인처럼 비극적인 운명이라 하더라도 내 지나온 인생과 앞으로 남은 인생을 위해 “건배”하는 마음으로 이 책을 썼다. Even if I share the tragic destiny with Frankenstein, I wrote this book with the heart to make a toast for the life I have lived and the life I would live. 그래서 비록 외형상 유사한 점이 있다 하더라도 이 책에서 난 이렇게 외친다. So, even though I have things in common with Frankenstein in the appearance, I like to give a cry like this in this book. 지나온 내 인생이 텅 빈 채 무의미했다하더라도 그것을 위해 건배! Cheers for the life even if my life has been empty and meaningless! 하지만 그 삶이 소중하고 살만한 것이었다면 그것을 위해서도 건배! But, if the life was precious and worth living, cheers for that too! 그리고 생각한다. And then I think. 고통 속에서 울지 못하는 사람과 분에 넘치도록 행복하면서도 즐거워 할 줄 모르는 사람과는 어느 쪽이 더 불행한 것일까? Which one is more miserable, if there are people who cannot cry in the pain and people who cannot enjoy life full of happiness?　이 글의 마지막쯤에서 여러분이 희망적인 답을 찾을 수 있다면 이 책을 쓴 보람이 있겠다. If you can find the hopeful answer in the end of this book, I will take it rewarding. 그래서 다시 다 같이 건배! So, shall we make a toast again together! 그리고 어머니! 사랑합니다! And, Mother! I love you!

Contents 차례
Preface 머리말 5
1. The time of denial
부정(否正)의 시간 23
The death of the alive
살아있는 자의 죽음 23
Moses is the expert of showmanship
모세는 쇼맨십의 달인 25
Don't pick your nose mindlessly
콧구멍 파는 것도 함부로 하지 말라 25
Is Moses's miracle a show?
모세의 기적은 쇼인가? 27
Jesus is a twin
예수는 쌍둥이 39
Only mother knows the secret of birth
출생의 비밀은 엄마만이 안다 39
Tracing the birth of Jesus
예수 출생의 추적 41
Jesus resurrected in 3 days of death
죽은 지 3일 만에 부활한 예수 46
The Magic of Maria
마리아의 마술 54
David Capperfield, Jesus
데이빗 카퍼필드 예수 54
Frankenstein's invitation and a miracle
프랑켄슈타인의 초대와 기적 61
The invitation to myself
나에게로의 초대 61
And a miracle and salvation
그리고 기적과 구원 65
2. Blissful pain
행복한 고통 69
The stairway to happiness is slippery
행복의 층계는 미끄럽다 69
The function failure of the left nostril
왼쪽 콧구멍의 기능정지 71
We should drill a 2 by 2 cm hole in the roof of your mouth
입천장을 드릴로 가로 세로 2센티미터씩 뚫어야 됩니다 71
Where the compass of my destiny is headed?
나의 운명의 나침반은 어디로 향하는가? 78
The hell experience
지옥체험 83
The sunlight was beating down, like a scorching sun, but extremely warm and cozy
햇살은 땡볕처럼 쨍쨍하고 그러나 너무도 포근하고 따스했다 83
The floor was full of dust as if nobody were there for a long time
오랫동안 아무도 안 왔던 곳처럼 바닥에 먼지만 가득했다 87
A hand was coming out gently between the doors, somebody came out after a while
문틈 사이로 손이 스르륵 나오더니 한참 후 누군가 나왔다 90
You shouldn't go there
저 곳으로 가면 안 된다 94
Don't worry! He is Korea No.1 in Korea
걱정마! 한국 최고야 98
In the tunnel of despair
절망의 터널 속에서 98
Losing the half of my face
얼굴 반 들어내기 110
I vaguely saw my mother get down and cry
어렴풋이 엎드려 울고 있는 어머니가 보였다 110
The smile was calmness disguising sadness
그 웃음은 태연함을 가장한 슬픔이었다 114
Let us keep your left eyeball
왼쪽 눈알 살려 봅시다 125
A round blood cloth sized 10cm in diameter
직경 10센티미터 가량의 둥근 핏덩어리 125
I want to live as much as I die for it
살고 싶다, 죽도록 136
Namely, the feeding tube insertion
이른바 밥줄 삽입인 것이다 136
Extreme sadness does not last very long
극도의 슬픔은 오래 계속되지 않는다 139
I will let you hurt a little less
내 너를 조금 덜 아프게 해 주마 147
My left eyeball that survived and my soul were mutually communicating
살아남은 내 왼쪽 눈알과 나의 정신은 함께 교감하고 있었다 147
Ouch, Sir, beside me, please untie me!
어이구, 어메 옆에 아저씨 내 좀 풀어줘 봐요! 155
Shitting 5 times in the bedpan
똥바가지에 다섯 번에 걸쳐 똥을 싸다 162
Digging the flash in my thigh
허벅지 살을 파내어 171
Here, it hurts so bad here
여기가, 여기가 너무 아파요 173
Anyway, still an animal when eating
그래도 먹을 땐 짐승 180
Everytime of eating, "the nose squeezing"
먹을 때마다 “코짜기” 180
Taking a little break when it was hard
힘들면 조금 쉬다 189
Like an atomic bomb victim
방사능 피폭자처럼 189
I had bloody stool(?) literally at that time!
그때 정말로 피똥(?)쌌다! 197
Having wanted to live so bad, please let me die now
그렇게 살고 싶었건만 이제는 죽여도 199
A wad of hair fell out
머리카락 한 뭉텅이가 쑤욱 빠졌다 199
Having wanted to live so bad, please let me die now
그렇게 살고 싶었건만 이제는 죽여도 208
Christmas experience
크리스마스 체험 212
The Hardship creates patience
시련이 인내를 만들어 낸다 212
The life of human being is "well existing"
인간의 삶은 “잘 존재하는 것”이다 215
Frankenstein becoming "David"!
프랑켄슈타인 “다윗”이 되다! 219
Mataitai Christmas experience
마따이따이 크리스마스 체험 223
3. Easter of my heart
내 마음의 부활절 235
Hope is the bread for the poor
희망은 가난한 자의 빵 235
Can I live now?
이제 살 수 있나? 237
Sep.13, 2007, my Easter and my excuse
2007년 9월 13일은 나의 부활절 그리고 변명 237
Have three of my back teeth pulled out on the right and half of my fore tooth grinded!
오른쪽 어금니 세 개를 뽑고 앞니를 반으로 갈아야 한다! 243
That is Trinity
그것은 삼위일체 250
The Father, the Son and the Holy spirit
성부, 성자, 성신 250
Where is the star of one's destiny?
자신의 운명의 별은 어디에 있는가? 258
Now I survived one year!
이제 1년 살았다! 258
Me needed in the world
세상에 필요한 사람 266
Looking for the compass directing life
삶으로의 나침반을 찾아서 271
Bald head
백구머리 271
The flower languages for the rape flower is "brightness, cheerfulness"!
유채꽃 꽃말은 “명랑, 쾌활”이다! 279
The cape of Good hope
희망봉 289
Looking for the value of the service without the selfish interest for the common good
만인의 이익에 대한 사욕 없는 봉사의 가치를 찾아서 289
Poverty is the seed of the tree called a child's cry
빈곤은 아이의 울음이라는 나무의 씨앗 294
Captain Harock rising up again!
하록선장 다시 날다! 305
Captain Harock is wearing one-eyed patch, I am wering one-eyed glass
하록선장은 애꾸안대 난 애꾸안경 305
The world Peniel is dreaming!
브니엘이 꿈꾸는 세상! 310
The medicine to cure misery is hope only
불행을 고치는 약은 희망뿐이다 315
Appendix 1
부록1 p.325
"My life, my dream, my work, looking back and forward" - Sang-Yun Lee
“나의 삶, 나의 꿈, 나의일 돌아보고 내다보고” 325
Appendix 2
부록2 p.335
Is the success of the welfare hospital and the local free study center possible?
복지병원과 지역 무료 공부센터 성공은 가능한가? 335
WHO IS SANG-YUN LEE?
저자소개 351
Reference
참고문헌 411