“그 길의 끝에 무엇이 있든, 누군가는 최초가 되어야 한다”
시한부 의대생의 캐슬만병 치료법 찾기

스물다섯의 나이에 희귀병인 캐슬만병 선고를 받은 젊은 의사가 쓴 자전적 에세이.

펜실베이니아 의과대학 교수인 저자는 의대생 시절, 병명조차 모르고 죽을 고비를 넘긴 후 간신히 병명을 알게 되지만 치료법을 몰라 다시 사경을 헤매는 일이 반복됐다. 그러나 절망의 순간에 가까스로 “누군가는 최초가 되어야 한다”는 삶의 의지를 불태워서 순순히 마지막 순간을 기다리는 중환자실의 불운한 환자가 되기를 거부하고, 열정적이고 거침없는 태도로 자신의 병을 치료할 수 있는 방법을 백방으로 찾아 나섰다.

이 책은 최악의 절망적인 상황을 희망적인 현실로 바꿔나가는 과정과 행동을 보여주는 이야기다. 기적을 만들어낸 한 인물에 대한 이야기이지만 한 사람만을 위한 기적이 아닌, 수많은 희귀병 환자들에 대한 기적을 이야기하는 책이다. 저자가 체험한 병의 특성과 스스로를 실험한 치료 자료를 바탕으로 시작한 캐슬만병네트워크(Castleman Disease Collaborative Network, CDCN)는 잘 알려지지 않은 병을 진단할 수 있는 표준적인 접근법을 고안해서, 캐슬만병 환자뿐만 아니라 수많은 희귀병 환자들이 치료법을 찾을 수 있도록 새로운 정보를 제공하고 있다.

모든 장기가 비명을 지르는 듯한 고통 속에서도, 화학치료로 빠지기 시작한 머리카락을 아예 모두 밀어버리는 순간에도 가족들과 농담을 할 정도로 대범하지만, 온몸이 부어오른 모습을 보이고 싶지 않다는 이유로 여자친구의 면회만은 극구 거부하는 수줍은 소년의 마음도 품고 있는 저자는 불굴의 의지로 캐슬만병과 적극적으로 싸우고 있으며 최근 5년은 아직까지 재발하지 않고 있다.

펜실베이니아대학 의과대학 최연소 교수.

미국국립보건원NIH의 연구기금 지원을 받는 의사이자 과학자인 파젠바움 박사는 자신과 같은 희귀병에 걸린 사람들에게 더욱 효과적인 치료법을 찾아주기 위해 캐슬만병네트워크(CDCN)를 설립해 운영하고 있다.

아버지가 의사였던 파젠바움은 어머니가 뇌종양으로 돌아가시자 조지타운대학 풋볼팀 쿼터백을 그만두고 의사의 길을 택했다. 갑작스런 불치병이 찾아와 시한부 선고를 받기 전까지는, 학력과 체력 그리고 외모까지 출중했던 전도유망한 의대생이었다. 옥스퍼드대학 석사학위와 펜실베이니아대학 의학 박사학위를 받았으며, 산발적으로 흩어져 있는 난치병 연구를 모아서 치료법 개발에 속도를 높이는 방법을 찾고자 와튼스쿨에서 경영학 석사학위까지 받았다.

[포브스]가 선정한 건강관리 부문 ‘가장 영향력 있는 30인의 리더’에 이름이 올랐으며 [베커스호스피털리뷰Becker’ Hospital Review]에서 건강관리 부문 ‘최고의 리더’로 꼽히기도 했다. 2016년 필라델피아 세계문제위원회가 수여한 아틀라스상Atlas Award을 받았고, 희귀병 분야 호프과학상RARE Champion of Hope science award을 수상했다. 그의 사연은 [뉴욕타임스][리더스 다이제스트][사이언스]에서 커버스토리로 다뤘고 [투데이]에서 방송됐다.

프롤로그

제1장 최초의 순간들
제2장 불시에 찾아온 이별
제3장 울지 말아야 하는 이유
제4장 무모하고 격렬한 시간
제5장 농담처럼 다가온 미지의 병
제6장 죽어가는 일에 종사한다는 것
제7장 뭔지 모를 그놈이 지나간 뒤
제8장 기나긴 추적의 서막
제9장 혼자가 아니라는 신호
제10장 또다시 폭주하는 병
제11장 아플 때 곁을 지킨다는 것
제12장 조용한 병실의 융단 폭격
제13장 전 세계에서 모인 의사들
제14장 마지막을 위한 준비
제15장 긴박한 실험은 계속되고
제16장 잠시 구름이 걷힌 하늘
제17장 또 하나의 죽음을 뒤로 하고
제18장 고통이 되돌아오는 속도

에필로그